Värsta kvällen på länge !

Usch vet inte ens vart jag ska börja, men nu är den här mamman helt jävla slut som människa ! Hjärtat är halvtrasigt Och ångest är ett faktum som inte försvinner det minsta!

Tänkte ju blogga om min stora kreativitet ang storstädet jag gjorde tillsammans med Hedda, o om en trevlig stund med Emma på stan.. Det kommer inte detta blogginlägg handla om...
När jag kom hem mådde inte William så jätte bra. Hög puls och väldigt svettig och missnöjd.
Valde tillslut att stänga av maten tidigare, ge inhalation, hosta och vända honom för att se om pulsen skulle sjunka. 
När jag, efter inhalationen, hostar och sedan sätter tillbaka respiratorn på trachen börjar respiratorn alarmera (o just den respiratorn har gjort det ett tag utan att vi vet varför, och varit inne på reparation för det, så jag trodde ju självklart att det var det nu också) 
Men efter en stund ser jag hur William blir sämre och sämre och gråter utan ljud och jag kan varken trycka av ljudet på respiratorn eller se på displayen vad den alarmerar för då den är mörk. Tillslut förstår jag att respiratorn har dött, slutat ge luft men fortfarande är på o alarmerar! Ropar att vi fort måste byta ut respiratorn mot den andra vi har hemma och först då har jag tid att kolla mätningen, som var på 60 :,(
Han är då lila i ansiktet har panik och gråter.... Den andra respiratorn stor oturligt nog inne på badet just då (då han egentligen skulle ha badat efter maten) så allt tar längre tid än vad det egentligen hade gjort. Under den här tiden, som nog egentligen inte är mer än några sekunder (hämtningen av den andra respiratorn) hinner jag tänka en miljon tankar. Funderar snabbt på om jag ska ge honom "inpust" på hostmaskinen, men den står bakom hans säng o jag vågar inte lämna honom i det tillståndet. Tänker också att jag ska börja "baga" honom med upplivningsbagen, något jag aldrig tidigare gjort. Men då kom respiratorn och den sätt tillslut igång.
Min älskling var helt slut och livrädd och det tog tid för honom att komma upp o mätning... Såg de där jävla talena på 70-talet" länge innan han tillslut kommer upp till 80-90... Jag börjar packa in honom med en filt då han var iskall på benen men samtidigt genomsvett (sån kunde han bli förr efter att han spydde så mycket o ibland inte fick upp det tillräckligt fort, och som lägst har William haft en temp på 34.4 vilket är jätte färdigt. När han tillslut stabiliserade sig på en bra mätning började jag för första gången se på pulsen, som ju självklart var skyhög och jag försökte trösta honom med nappen och att Troja bort all svett i ansiktet.....

Efter ett tag vågade jag vända honom för att ge honom en host på andra sidan och han fick tillbaka nappen och jag blev sittandes hos honom... Patrik fick skynda iväg till nordre Aasen för att hämta den tredje respiratorn och jag försökte lugna ner mig...

Jag trodde att jag idag skulle få ringa ambulansen för första gången på över 1,5 år :( 
Jag blev dragen tillbaka några år i tiden då detta var vardag för oss, då jag trodde att jag skulle förlora det viktigaste i mitt liv!

Jag tyckte så fruktansvärt synd om honom när han låg där, skräckslagen och inte förstod vad som hände.. När han håll på att kvävas för att luften han är beroende av inte fanns där och för att han samtidigt var så otroligt rädd..

Jag hatar att se min son lida.
Jag hatar när han inte mår bra.
Jag hatar att man blir så hjälplös och inte kan göra mer för honom just där och då.
Jag hatar att känna hur livet hänger på en skör tråd för honom.
Jag hatar det hans sjukdom gör mot honom :,(

Kvällen kan bara sammanfattas med en av de värsta kvällarna i mitt liv.
Vill inte somna, vill höra så att han mår bra.
Den här natten är dömd att vara dålig.. Och det är helt okej, så länge den är bra för min skatt.

Imorgon kommer jag följa med och vara med min prins på dagis... Vågar inte lämna honom där själv efter en sån här situation, ifall han skulle bli sliten eller påverkad av den (brukar han aldrig bli, han är ju trots allt världens starkaste lilla kille, men för säkerhets skull, och för mammahjärtats skull)







Sårbar?

Ja, bloggen har varit bortprioriterad en längre stund.. Tiden har helt enkelt inte funnits alls. O när tiden försvinner, lite för länge blir det bara allt svårare att skriva då det blir så mycket att skriva ikapp.
Men idag bestämde jag mig för att börja lite smått. 
Julveckorna var super fina ! Trots min onda rygg och att assistenterna hade sina olika ledigheter som gjorde att vi hade kort om folk och att Patrik jobbade.
Men jag riktigt älskar jul, så antar att jag fick lite extra energi på köpet :) 
Får se om jag hinner skriva mer ingående ang jul vid ett senare tillfälle, men nu för att komma igång med bloggen igen sätter jag det på vänt.

Igår var det ett möte med bydelen. 
Det var jag som hade bett om det, och jag hade med mig en personlig rådgivare denna gång.
En helt fantastiskt kvinna, som har levt mer eller mindre exakt samma liv som det jag lever.
En helt obeskrivlig känsla, att sitta ner och prata med någon som vet exakt vad jag menar, som vet exakt vad mycket det krävs av mig som människa för att få detta liv att gå runt.
Att ha en person med mig på såna här psykiskt påfrestande möten, där hon kan prata om mig, William och hela familjens situation och behov utan att över huvud taget behöva gå in detaljerat i allt.
Att hon pratar om våra önskemål runt William vore en självklarhet att få, att hon satt där, på våran sida och förklarade och försvarade oss, på ett sätt jag aldrig kunde ha pratat om mig själv....
Nu får vi vänta och se, om det blir några ändringar, och det är blandade känslor i detta väntande. Men så är det alltid...
Både innan och efter mötet betedde jag mig flera gånger väldigt underligt. Trampade fel, la saker på konstiga ställen, sa konstiga saker och jag fick anstränga mig för att kunna köra William i permobilen. Ganska otäckt hur mycket en kropp kan påverkas när den belastas med för mycket tankar och nervositet. 
Efter en tuff start på dagen blev det senare tacos och cola, och det satt väl på plats.

Imorse vaknade Hedda vid 9-tiden, vi gjorde oss i ordning i lugn o ro och fixade frukost. Kl 10 kom jag på att hon skulle iväg till helsestasjonen kl 11 för 1års-kontroll och vaccin. Igen, inte varit helt mig själv sen mötet igår. 
Då var det bara att lägga på ett kol !!!! Stressade oss iväg och väl på plats har hon vuxit som hon ska :)
Fick vaccin, som såklart var mindre populärt, för att sedan gå hem.
Efter det var hon helt utmattad. Ville inte ha någon lunch, o heller inte frukt. Så då hoppade vi i säng och det dröjde inte innan hon somnade, helt utan protest. Sov i ca 2 timmar, satte sig upp och började greja och jag svarade på sms jag fått medan jag sovit, o nästa sekund när jag tittade på henne sov hon igen. Sov i över 4 timmar lilla snuttan för att fortsätta vara sliten. 
Ikväll var jag tvungen att sätta mig med schemat till Williams assistenter. Sista dagen för inskickning, och det var ett rent helvete ! Satt och grät floder då jag inte fick ihop nåt bra över huvud taget och när jah räknade timmarna flöt allt bara ihop o tillslut fattade jag ingenting !
Tillslut tog jag en paus o ringde upp Emma. 
Mitt humör idag har verkligen varit på botten och jag hatar det !!!!! Som jag skrivit tidigare håller ett dåligt humör hos mig i sig väldigt kort, men den här ggn var det fan brutalt ! 
Kan inte komma ihåg sist jag fick frågan: "har det hänt nåt" eller "är det nåt" , så jag antar då att jag är duktig på att vända snabbt!
Men nu.. Blä, mitt humör kan fara och flyga! Gråter för allt och ingenting, har sällan känt mig så enormt ensam och känslan av att känna sig otillräcklig till mia barn sitter i konstant nu :(
Det värsta är att jag brukar känna, efter en dålig dag, en dålig händelse eller et dåligt besked att: imorgon när jag vaknar är det över, då är jag pigg och glad med ny energi.. Men så känner jag verkligen inte nu, o det här har jag varken tid eller ork för.....
Men jag ska iaf försöka göra saker imorgon som jag annars brukar må
Väldigt bra utav.. Ska försöka storstäda här hemma (med Hedda, hehe, blir spännande) för det behövs VERKLIGEN!  Åka ner till stan och köpa in lite kontorssaker jag behöver ha ang William. O sen frågade Emma om vi skulle ses, kunde inte kommit mer lägligt ❤️

Just nu försöker Hedda komma till ro. 
Patrik skulle natta henne, men glömde hostmedicinen, pyjamas och välling haha, så hon vaknade hungrig runt 21:30 o då blev hon pigg av allt som skulle göras. Hon är dessutom brännhet och har feber :( hoppas hon får en god natts sömn så hon är pigg imorgon.

William har fina dagar med ett strålande humör mest hela tiden, min stora prins :)
Idag fick han yatzy när han spelade med Hanna, haha goding :)

Just det, vi hade Sebastian här i helgen, som han längtar efter i flera år nu, att få åka tåg hit ensam med morfar och sova kvar :) vi hade jätte mysiga dagar och barnen var nöjda :) båda mina barn delade ut många goa kramar innan mormor,morfar och kusin skulle åka och det infann sig en väldig tystnad.. 











Dan före dopparedan

Så, nu vänder jag det här ! 
Nu är jag glad, för imorgon är det julafton.

Imorse fick jag ett samtal från bydelen, där de gick med på att sätta in fler timmar på William dessa två veckor Patrik jobbar, så jag iallafall kan få lite vila till denna rygg, då utan dåligt samvete till min prins. Då kan man göra de saker man MÅSTE vara två på medans assistenterna går dubbelt..
Efter samtalet var det bara att fixa iordning det nya schemat så assistenterna skulle få det, och godkänna det, för att sedan maila firman om detta. Efter det la jag mig och vilade. Patrik har tagit Hedda mer eller mindre hela dagen. Var en stund i morse och några timmar nu ikväll jag har haft henne, o tur är väl det, för ryggen märkte direkt av att jaga en bebis.
Har gått med bältet på mig hela dagen o det är jätte skönt o känns mycket bättre med det på. 
Petra är tillbaka o hon o William kom hem vid 15-tiden o W somnade direkt <3 
Jag o Petra tog igen tid, jag vek lite tvätt o fixade lite försiktigt med massa ren tvätt som legat sedan magsjukan var över, o med disk. Allt i slowmotion !
För första gången i mitt liv kommer jag tvinga mig själv att lyssna på min kropp!!!!!!
Julstrumporna är fyllda, klapparna inslagna, gose-tomtarna framme och dagaplanen uttänkt :)
Blir en bra jul, så länge min stora älskling får må bra är ingenting annat viktigt !

Nej, nu måste jag skynda att somna så tomten kommer fortare :)



Men dra åt.....

Fy tusan, vad mätt jag är på att allt ska gå åt helvete för den här familjen ! 
Mer sjukdom hos assistent i helgen, med en annan som var nyopererad o halvdrogad på smärtlindring... Efter flera timmars styr fick det bli Patrik som fick ta bägge nätterna med William, ja han kan ju inte vara utan någon, precis ! O det gör det ju helt extremt jobbigt för oss alla.... 
Stackars Erica hade ju sin första helg "ensam" på William, så vi hade givetvis planerat in så att en av mig eller Patrik skulle vara lätt tillgänglig, så blev det alltså inte riktigt , menErica gjorde ett super jobb så det var ju tur. Mindre tur var ju allt detta för mig då jag utsatts för extrem ansträngning, efter ansträngning, efter ansträngning, sista tiden..... Så nu har ryggen gett sig helt ! 

För er som följt bloggen ett tag vet att jag hade svår foglossning i båda mina graviditeter, o att det inte gav sig direkt efter o att jag även får känningar på dom när jag ansträngt mig alldeles för mycket, men brukar då oftast försvinna över natten..

Så är inte fallet denna gång, så då kanske ni kan gissa hur mycket, "för mycket" jag hållt på :(
PISS !
Nu har jag så jävla ont att jag måste gå på kryckor ! Fått sjukskrivning ! Fixat hem mitt foglossningsbälte som varit borta på lån, typiskt nog. Ligga med ett tjockt täcke under benen för att överhuvudtaget kunna ligga (för stå och sitta går ju absolut inte) ! Och för säkerhets skull rinner tåranarna mer eller mindre varje ensam liten stund jag får... 
Ja, nu är det inte mycket med mig ! 
Nu är jag förbannat trött på det här, att det ska behöva vara såhär tungt, att jag som mamma sliter ut mig något så brutalt att det är fara för framtiden !!!
I värstafall blir jag rullstolsbunden, och det förstår inte jag riktigt hur det ska kunna fungera med mitt liv!

Är både rädd och ledsen över vad som kan hända med den här skit ryggen, o det börjar ta på mitt psyke !
Har skickat ett mail till bydelen om detta och förklarat situationen väl, o ställer inte dom upp nu, då försvinner allt mitt hopp om Norges hjälpaparat ! Då har nog bägaren runnit över för sista gången.

Idag på eftermiddagen/kvällen har jag faktiskt legat o vilat, o hela jag kände hur välbehövligt det var.. O efter ca 30min kom spräng huvudvärken, antar att kroppen är sjukt ovan vila.. Ett tabletter senare var det bättre en stund. Hedda somnade gör tidigt, så efter jag varit med på trachstell och inhalation på William gjorde jag redo natten för Hedda o la mig för att sova vid 22, för att hinna få lite sömn innan Hedda vaknar o krånglar. 
Tittar på klockan sista gången vid 22:30, somnar till o vaknat av det förbannade brandlarmet !!!!!!!!!
Ni förstår, här är det precis värdelöst ! Det är brandalarm som är kopplat till HELA vårat lägenhets område med ca 200 lägenheter ! Själva brandvarnaren är fäst i taket PRECIS utanför köket i varje lägenhet och ni ska inte tro att vi har ett bra fläktsystemet ovanför spisen, utan när man lagar mat måste man stänga dörren och helst ha fönstret öppet ?! ÄRLIGT?!
Fattar ni vad ofta skiten larmar ?! Med den högsta och skränigaste signalen i världshistorien, och den håller på hur jävla länge som helst.
DÄR vaknade Hedda, o DÄR pajade min rygg igen när jag var tvungen att kuta upp, utan bältet på, för att kolla läget !

Efter 15 jävla min gav det sig o Hedda klarade av att somna om, men jag hör hur extremt lätt hon sover så hon kommer vakna nu när som helst !


Nej, nu är inte mitt liv kul nånstans ! 
Nu räcker det faktiskt, PÅ RIKTIGT ! Vet de fan om jag klarar mer motgång nu i det här familjen..... 

Blä !






KAOS KAOS KAOS

Igår, onsdag:
Patrik är magsjuk/matförgiftad/vinterkräkan !
Okej, 8:00 upp med en super trött Hedda som inte hade sovit klart, hjälpa till med allt runt William. Få på mig och Hedda kläder, slänga ner en matlåda och åka till dagis (assistent hade körkort).
I bilen är vårat strömutag paj, o ska självklart jävlas JUST då ! Williams fuktare gick inte upp i temperatur pga detta och maskinen skriker med ett förfärligt ljud heeeela vägen (maskinen varnar när den inte har rätt temperatur).
Väl på plats har ju William fått en golvplats, hur fin som helst, och jag ska hjälpa till att ställa alla maskiner som de ska stå, Hedda leker med de andra barnen och alla leksaker, tack och lov.
När allt är färdigt och jag krånglat ner alla maskiner till golvet är det fel på fuktaren de har på dagis! Inser snart att det är sladdarna som felar. 
Det betyder att vi bara har en fuktare, o den är ju kopplad till respiratorn med två olika sladdar som sitter fast på fyra olika ställen. Bara att börja jobba!
En av assistenterna där borta får sätta sig reda att flytta fuktaren från permobilen till golvet och fort som attan få i alla sladdar medan jag lyfter ner William på madrassen! Det går bra..
Det var Nisse-fest där igår, o det bara bara hur mysigt som helst. Eftersom Hedda var tvungen att följa med fick ju också hon kläs ut till tomtenissa :)

William smaskade skumtomte och smakade på gröt, Hedda fick också gröt och vi hade det super bra !
Hedda blev trött, stoppar henne i vagnen o hon somnar direkt, ringer alla tusen samtal (firman till assistenterna då assistenten som egentligen började 16 inte har körkort, o William måste ju komma hem, ringde ang felet på fuktaren och även ergoterapeuten ang alla fel på bilen !)
Var tillbaka på dagis innan 14 då det ju skulle behövas krånglas lika mycket för att kunna flytta William ifrån golvet.
Dags att sätta igång hjärnkapaciten..
Kom fram till att det enklaste var att en av assistenterna flyttade över maskinerna o slangarna på deras rullstativ för att springa med den in till Williams rum, medan jag skulle lyfta honom hela vägen.
Det är en ganska lång korridor för att komma till ws rum och jag förklarade för William hur vi var tvungna att göra.
Sista tiden har W blivit jätte ledsen av att vara utan respiratorn så oron infann sig innan jag skulle bära iväg honom.
Vi sa : ETT TVÅ TRE, o så sjöng jag om allt vi såg på vägen för att lägga honom i sängen o assistenten kom med respiratorn...... Inte ett enda pip, inte ett missnöjt ljud, en liten goding som sjöng när luften (rösten) kom tillbaka 😍 . Älskade duktiga unge!!!!!!!
Han somnade nästan direkt o Hedda sov fortfarande i vagnen, kort efter vaknade Hedda o hon var mindre nöjd över att vara instängd i ett mörkt rum där vi skulle vara tysta..
Hanna kom o vi väntade tills William vaknade o sen körde vi hem.
Väl hemma fick vi veta att Erica mådde dåligt, magsjukan :(
Så hon låg isolerad inne i vardagsrummet, kraken :/
Jag var helt slut när kl slog 00 o Hedda fortfarande bökade runt i sängen .

Idag, torsdag:
Vi somnade tillslut o när kl ringde innan 8 får jag veta att assistenten som skulle början 8 var sjuk, MAGSJUKAN (vad faaaan blir det, puh) . Stackars Petra fick jobba längre efter nattvakt och William tog självklart sovmorgon just denna morgon, hehe.
Ringde nya samtal o Hedda vaknar, på uselt humör... 
Där var morgonen igång.
Men vi klarade av morgonen o allt som ska fixas med o kom oss iväg till dagis.
Väl framme stannade Petra o Hedda i bilen o jag pussade William hejdå och tack o lov hade de fått den nya sladden!
Världens finaste Petra körde oss till uölevåls sjukhusapotek då sjääääälvklart Williams mediciner var slut o var tvunget att hämtas nytt.
Det tog 45 min !!!!!!! De krångla o greja pga ett vedtak som fortfarande inte kommit på ena medicinen som egentligen kostar skjortan. Tillslut fick jag det jag skulle ha o vi åkte tillbaka till dagis med bilen. Den parkeringen vi hade fått kom vi inte upp på då det var alldeles för halkigt, så fick krångla runt lite innan vi fick en annan.
Petra tar taxi hem då hon varit vaken aaaaalldeles för länge. 
Hedda sov i vagnen o jag gick till trikken för att åka hem till snälla Laura med Hedda. Jag var tvungen hem o sanera. 
Trikkfan kom inte o väntade säkert i 20 min, får gå tillbaka, uppför en vidrig, halkig backe o bort mot en annan trick 10 min bort. Missar en precis, o de andra dröjde pga "Kö".... Tillslut kom den o jag gick av nere i stan. För att komma hem till Laura måste man upp för en helt förjävlig backe, o med platta skor o en tung vagn kan jag säga att det var precis gör vidrigt. Hade blodsmak i munnen när jag väl var uppe , haha.
Laura tog Hedda o jag beställde en taxi för att komma hem så fort som bara möjligt. Hemma jämt innan 14, o höll då på att dö av hunger, slängde i mig mat o sen började jag !

Ut med alla möbler från ws rum, dammsög och skurade ALLT !! Likaså i kök och hall. Sedan spritade jag varenda millimeter i Williams rum, bytte alla sängkläder osv.. 
Spritade sen hela köket o alla dörrhandtag och lampknappar. Ja, allt.
Lyfte tillbaka alla möbler o ställde ut alla sopor...
För att sedan ge mig på badrummet.... Munskydd och handskar på, skurade ALLT, i minsta detalj, slängde alla handdukar och tvättlappar och duschdraperi i tvätt. Sen spritade jag överallt!!!!
Kl är då 16 o enda "pausen" jag tog var när jag ringde NAV som jävlas med mig... 

Tittar in i mitt rum o tänker att jag inte hinner tills William kommer hem, men det gjorde jag..
Hanna och Laura hämtade William, och det hade gått superbra . 
Hade då två super trötta barn, som somnade nästan direkt, så jag kunde ta en dusch o känna mig fräsch igen.. Nu ligger jag här med Hedda som är på gång att vakna, o William-gos vaknade fem minuter efter han somnat, o kunde inte somna om, så nu är han gör trött..

Detta kanske inte låter helt förjävligt ? Men det har det verkligen varit o jag har både en och flera ggr känt att nu är fan inte livet kul nån stans !

Ikväll blir det pizza, on me, för att Laura o Hanna varit så himla hjälpsamma o gulliga när mitt liv rasar samman med en miljon krångel.

Patrik kan inte vara med barnen förns lördag morgon då det gått 48 timmar o jag förstår inte riktigt hur jag ska orka.. Men jag har ju inget val så bara att fortsätta kämpa på. Är glad över att jag mestadels av tiden kan göra det med ett  leende på läpparna, så mina barn slipper känna av denna extrema stress...

Har fortfarande inte hunnit köpt en enda julklapp, har inte ens hunnit tänka på vad jag ska köpa till mina barn o just nu förstår jag inte hur det ska hinnas med eller hur det ska kunna bli en bra jul alls !
Vi får se..
December brukar vara min favorit månad, detta år har det inte varit annat än jätte jobbigt, hela december !

Nej, nu ska jag stänga av huvudet ett tag ! Hej





Andas ut .

Då var vi hemma igen.
Min prins har varit helt otroligt duktig, som vanligt.
Jag frågar mig själv, ofta och om och om igen, ska man verkligen behöva vara såhär modig? Såhär duktig? Såhär tålmodig? När man är 3 år OCH i 3 års tid ?
Nej det ska man inte, men min älskling har valt att vara det, och ingen är mer stolt än mig !
När vi kom välkomnade oss några Sykepleiere och en läkare oss och vi samtalade de vanliga sakerna.
Det blev bestämt att han skulle byta trachkanylen idag, för att få en så bra registrering som möjligt inatt.
William accepterade de extra sladdarna så registreringen fick rulla och gå hela natten. PCO2 var fin, TACK GUD !
Våran älskade läkare var tillbaka på jobb efter en tids ledighet och det var så skönt att träffa honom igen, han är så nöjd med William och imponerad av allt han kan :)
På morgonen var det trachkanyls bytet och även det gick jätte bra ! Duktiga duktiga unge !!!!!

Packade ihop oss och var hemma kl 14. Tack och lov var Erica hemma och hjälpte mig packa upp alla miljoner grejer som ska ner i lådorna, allt på sin egen plats.
William fick komma till sängen o tyvärr blev han liggandes att se film då det var för mycket att packa upp. 
Nu somnade han sött för en stund sen, så jag har organiserat om endel i hemmet o snart ska Erica laga sin goda goda lax, mmmmm. 

Imorgon ska William till dagis, o de har "Nisse-fest", o gissa vem som kommer va den sötaste lilla tomtenissen då ?! Hihi ! Jag ska följa med o mysa och kolla in deras nya golvplats till William och visa några små detaljer, blir bra !

Men nu ska jag sätta fart igen.










Inläggning

Väcktes av Hedda, hon somnade om, då vaknade William och då kunde jag minsann inte somna om då jag låg och lyssnade på hur han hade det.
Hade varit bra om jag sovit lite till, då William älskling ska till Ullevål för en natt där..
Han ska byta trachkanyl och höra en transkutanregistrering över natt.
Känns som om det är tusen år sen sist jag skrev om den registreringen (1,5 år sen) o sist han gjorde den var resultatet allt annat än bra.
Att få ett papper, med resultat på att ens son skulle försvinna för alltid, eftersom resultatet inte skulle bli bättre av sig självt.... Ja såhär i efterhand känns det väldigt overkligt... Att man fick ett val, (vid den tidpunkten hade vi redan gjort valet att låta honom få tracheostomi, o vi förstod ju att det skulle hjälpa honom, men vi hade aldrig fattat att om vi inte gjorde den operationen skulle det bara gå åt ett håll....) eller val och val..... För oss var det en självklar het, att ge William livet-han förtjänade det..
Efter operationen har dessa tal, och just det blodprovet varit perfekt, MEN, nu är det så himla himla längesen denna registrering är gjord, blodprov med för deb delen.. Så jag har en nervös klump i magen nu och den lär inte släppa förns imorgon när resultatet kommit.

Jag har aldrig några problem med att åka in till sjukhuset med William, det har varit vårat 2:a hem under så många månader och olika perioder, och det är där de räddat livet på min skatt flera gånger om. Sen är det ju klart att det inte är en rolig känsla när man vet att William kommer ha det jobbigt, men för min egen del är det lugnt .
Men denna gång är jag lite rädd att mycket ska komma tillbaka.. För 3 år sedan, vid denna tid på året, bodde vi där... I ett litet rum på Ullevål, julen närmade sig och vi gjorde så gott vi kunde för att få julstämning. Fick en adventsljusstake av mamma att ha där inne på rummet, hängde upp Williams julstrumpa o hade några tomtar... 

Men nu ska jag försöka sova lite till, innan lillsnusa vaknar :)
O om nån timma ska jag krama massor på min stora prins, äntligen smittfri !!!!

För 3 år sen...

Såhär låg vi jämt, det bästa vi båda visste, när han mådde såpass bra vill säga..













Orka ?!

Det är verkligen inte min, vår period i livet nu !
Givetvis skulle jag få magsjuka jag också, inatt !
Helt fantastiskt !!!!!
O inte nog med det, utan då skulle ju min syster + barn + min pappa ha kommit på söndag-måndag.
Vi skulle ha åkt till svenska kyrkan för luciamys imorgon o haft en heldag/kväll med kusinerna...
Men NEJ DÅ ! Då ska William ligga på antibiotika, o inte må helt hundra, Hedda ska få magsjuka, som smittar mig, o ena kusinen börjar bli förkyld 👍
Kul att vara mig just nu, orka vara Elin ! Usch !
Har inte varit med W på två dygn, bara stått o tittat på honom i dörröppningen, o nu är det två jävla dygn till :,(

William kollade iaf lucia i Sverige här på morgonen så lite julkänsla kanske han fick :) 

Nu ska jag fortsätta  ligga här o inte orka göra nåt, o må konstant illa ! Yeeij




Magsjuka

Igår påbörjade jag ett inlägg där jag skrev och undrade om det var igår det skulle vända, att lyckan skulle vända ?!
Det var helt fel !
Inatt vaknade jag av att Hedda spydde ner hela sin kudde :( en helt sjukt stor spya.
Jag tig bort de kunnat som blev nerspydda och lillstumpan klarade av att somna om. Jag hann då ta hand om det värsta och la mig igen när hon spyr ner hel sig själv, kraken. 
Bär in henne i badrummet och hon är både ledsen och rädd, darrade som ett litet asplöv när jag skulle tvätta bort alla spyor från henne .
Efter en stund ger hon mig världens leende och tittar på sig själv i spegeln och börjar gapskratta, going !

Dock ville inte spyorna ge sig så tillslut fick Patrik sätta sig med henne i köket med munskydd, så jag kunde städa iordning, tvätta, byta sängkläder pch sprita som en idiot så att inte William älskling ska bli smittad (gode gud, gör så han inte blir smittad :,( )

Kl 4 somnade Heddis om, utan varken nappen eller snutten, o det händer verkligen inte annars.. 
Precis när jag somnade behövde min son mig så då var det bara att traska upp, o då kändes det att det är två dygn på rad utan sömn o många dagars dålig sömn innan det. Usch va lite otäckt faktiskt.. 
Tillslut kom jag i säng igen då är säkert kl 5:30, o jag sover till ca 8:30 då vaknade vi o Hedda var då superledsen (kom på såhär i efterhand att hon förmodligen var gör hungrig) Hon fick lite välling och det tog väl typ 10 min så var det uppe igen... Efter en stund somnade vi om till 11 och nu är hon mycket piggare, ber om vatten hela tiden så jag istället får försöka få henne att lugna sig lite.

William vaknade också vid 11, fick antibiotika-inhalationen o sedan mat, så inte förän nu kommer han iväg till dagis, men det blir bra för honom o slippa bacillerna en stund. Nu ska jag vädra hela lägenheten o sprita över allt mer eller mindre. Petra har redan hunnit gjort det mesta i kök och kokat nappar o flaskor ! O nu är hon snäll o följer med i bilen till dagis <3

Så, när vänder det ? När får det vara våran tur att bara få ha det lite lugnt o skönt ?








Onsdag... eller ?

Igår var jag så trött att jag trodde jag skulle klappa ihop för en sekund.
Det var ju detta med trötthet igen, jag är ju verkligen inte van längre att vara trött.
Men nu märker jag mig titt som tätt vara riktigt trött.... faktiskt några gånger i månaden, BLÄ !
Har ju inte tid med att vara trött ! men tror det hänger efter igen, sen helgen när William inte mådde något bra alls.
O så har jag haft bägge barnen hela eftermiddagar och kvällar ensam i två veckor, då patrik jobbat, o när man har en William, där ansvaret ligger så extremt högt hela tiden, ja man blir såklart psykiskt utmattad tillslut..
MEN idag är en ny dag, och tröttheten är inte alls lika illa :D
kan ju erkänna att jag var svår väckt imorse, att hedda kämpade länge för att få min uppmärksamhet, men nu så, nu är jag faktiskt nästan pigg :)
 
igår var William på bio med dagis, och pappan. de hade haft det supermysigt :)
o idag är William hemma. kommer såna extrema mängder slem, både från halsen och trachen, så att till och med vi och assistenterna hemma tycker det är obehagligt i mellan åt. så då får han vara hemma så vi kan se an dagen.
Hedda o jag ska till svenska kyrkan idag, ÄNTLIGEN ! först var det stängt i ett par veckor, o sen har hedda varit sjuk, så nu äntligen kommer vi oss iväg :)
 
men nu ska jag hjälpa till med Williams inhalation och sen fixa färdig mig o hedda :)
 
 
Kommer nog börja skriva endel i min låsta blogg här framöver. där jag kan skriva öppet om allt jag känner och allt som händer i vårat liv. Så då får man maila,smsa eller facebooka för att få användarnamn och lösenord, så jag har koll på vilka som läser det jag väljer att göra mer privat !
 
hej så länge

2e advent .

Nu har William börjat på antibiotikan, skönt !
Så nu snart börjar noll tolerans på förkylningar, så inte älsklingen åker på något nytt nu efter denna kur, då det måste dröja till nästa gång han kan få denna antibiotikakur. 
Så min plan är att så fort lillasyster åker på något nytt så flyttar hon och jag ut ur hemmet några dagar så blir det pappan dom får styra fortet runt William. 
Det blir bra detta, håller alla tummar för det nu !

Igår städade jag o Erica hela lägenheten, vi höll verkligen igång precis hela dagen och kvällen med något o nu är det rent och fräscht igen :)
Både igår och idag har tvättmaskinen gått varm, och det tack vare Erica som tagit över storasysterns vanliga syssla, haha.
Idag har jag fått ner en hel del i förrådet
Och bytt sängkläder, underbara känsla :) 

Jag o Heddis tog även ett bad, hur mysigt som helst, och jag har fått egentid med William ! Först filmmys medans han fick mat, för att sedan ge fot,ben och ryggmassage med loation <3 tog även en lekstund på golvet. Så himla jätte jäkla mysigt !!!! 

William har iaf haft en bättre dag idag, lite lättare att andas då och försöka ha vardag. 

Kvällen bjöd på glöggmys med Erica o senare kom mamma . Nu ska jag sova :)

 



Fan !

Min stora älskling har det inte bra :(
Jätte slemmig, ofta hög puls, sover oroligt och slemmet förstör för honom så han inte kan somna, eller få sova färdigt :(
Det är så himla synd om honom och det värker i hela hjärtat på mig att han mår dåligt! Att han inte bara ska få må bra, livet är så jävla orättvist!

Har varit i telefon med sjukhuset och nu ska han få börja med den antibiotika han blivit bra utav tidigare gånger.
Inhalation + mixkur. 
Jag har valt att dra ut på detta länge nu, då han inte kan få denna kur för ofta, men nu är det dags, nu behöver han få hjälp att bli av med den bakterien han har liggandes i luftvägarna.
Patrik jobbar och det är glashalt på vägarna så vi har ingen lust att ge oss ut med bil nu utan honom, så världens finaste mamma ska nu åka bort till Ullevål och hämta recepten och provglas så vi kan ta slemprov på honom och lämna in ikväll när Patrik slutat.
Det är långt ifrån bara-bara det här, o denna gång sa jag ifrån att William inte orkar åka in till sjukhuset, och jag fick jätte fin förståelse för det, tack och lov.
Nu är det bara att hålla tummarna för att allt blir rätt och vi får rätt saker, så prinsen kan få komma igång med detta så fort som bara möjligt. 

Blir alltid lika nedstämd när inte William har det bra och man blir så jävla hjälplös och det enda man kan göra är att se på och försöka så gott man kan med allt vad det innebär.

Nu sover bägge barnen o jag ska försöka ta igen mig lite.







Besvikelse.

Glömde jag att berätta för er vad Heddis fick av sin storebror i födelsedags present ? Tror kanske jag gjorde det.
William fick ha en alldeles egen presentutdelning till lillasyster, och han hade två paket ett kort till paketen och ett kort som han gjort på dagis.
I det ena paketet var det ett bebispussel med fyra djur och som har ludd på magarna.
Och i det andra var det en helt underbar minitavla som William gjort.
Äntligen fick lillasyster en alldeles egen tavla, som passar henne perfekt . 
Hon var så glad när hon öppnade presenterna från William och satt och kramade tavlan länge, innan mamma greppade den så den inte skulle gå sönder . Mammahjärtat smälte <3



Igår var jag,Hedda,Petra och Erica ner till stan för en tatueringstid Erica hade.
Hedda charmade såklart alla som vanligt och blev bästis med ägaren. En fulltatuerad man med ett par guldtänder :) så fruktansvärt gulligt när hon satt där med sitt näpna lilla utseende i han knä och ögonen riktigt glittrade när hon tittade på honom :) goding.

Efter det inhandlade jag några klappar till Williams julklappskalender och tomteluvor inför lucia :)

Efter det åkte vi hem och hade slappiskväll hemma.

Dagen idag har varit vidrig. Flera tunga samtal och massa annan skit som tillslut fick mig att börja gråta ! 
Nu för tiden brukar inte krångel och andra människor kunna få mig att gråta utan tårarna ligger bara nära när det gäller barnen, men idag blev det ta mig fan för mycket ! 

Att människor aldrig slutar förvåna en, och gång på gång gör en besviken är ju långt ifrån en nyhet... Men det slår lika hårt varje gång ändå.
Är så fruktansvärt trött på drama och bekräftelsehungriga människor och jag har helt enkelt inte tid med sånt i mitt redan skitstressiga och presskrävande liv !
Energi försvann, men kom snabbt tillbaka tack och lov, där rätt ord betydde mer.
Jag tycker mig vara duktig på att klara av att vända negativa saker till något positivt, och att hitta det positiva i livet trots det att det finns otroligt mycket negativt som slår emot min lilla familj.
Och jag fokuserar nästan jämt på de vi har, de som vill oss väl och de som vill hjälpa till. Och det kommer jag fortsätta göra !
Mitt upp i all skit jag fick sitta med blev William jätte dålig och jag fick springa dit och hjälpa till. Grät och grät och grät med en skyhög puls och halvdålig mätning. Gav inhalation och hostade och efter mycket tröst och ömhet från mig och Petra blev det bra igen så länge mamman höll i nappen och handen, och Petra satt bakom honom... älskling. 
De situationerna visar ännu mer att jag inte har tid med dessa energitjuvar och jag känner bara backa hellre om man inte har något positivt att komma med.
Vill få konsertera mig på mitt liv, min sjuka son och min helvilda 1åring, tack !

Nu är det kväll och inte länge kvar på denna bajsdag. Jag och Hedda ska ha ett lekrace i lekrummet innan hon ska sova, och Petra och Erica jobbar med William o de har det hur mysigt som helst, och mamma lagar god mat till oss, trots att hon är ledig inatt väljer hon att vara här och hjälpa till <3

Vi får se om mina vanliga superkrafter hjälper mig att vakna på ett gott humör imorgon, där min fokus igen bara ligger på mina småttingar.

William ska nämligen på röntgen imorgon, redan klockan 9, så blir en jobbig dag för min älskling, och då är det ju fint om mamman är på alerten.


Här kommer ett par underbara bilder från fotograferingen ❤️





Fotograf: http://www.larssjoqvist.se/





1 år

Den 2e december 2013 åkte jag in till sjukhuset kl 05:30 på morgonen, förberedelser och sedan operationsbordet. 
Strax efter kl 9 var du här, med ett gallskrik så personalen tillslut började skratta åt dig :)
Jag vågade inte titta på dig de första två timmarna då du låg så tryckt där på mig, ville inte riskera att du skulle bli ledsen igen :)

Ett helt år har gått och du är världens finaste lillasyster och dotter ! 
Du anpassar dig när du måste, när storebror verkligen behöver det, du lyser upp varje gång du ser honom, förresten gör du det så fort di ser någon du tycker om :) 
Med ett leende i hela ansiktet har du varit här hos oss i ett helt år....


Vi tog oss lite sovmorgon, då natten varit ganska krånglig, så vi missade storebror innan han åkte till dagis.
Men fick bli lite paketöppning ändå, 
En nöjd liten gladfis :D
Petra fixade gofrukost, en super mysig morgon !

Senare fixade jag en ny cd-spelare till William, då hand gick sönder häromdagen, och köpte en pläd till
Mormorn från barnen (en väldigt försenad födelsedagspresent hihi)
För att sedan åka hem med en suuuper trött Hedda, skulle ju egentligen till kyrkan men Hedda var verkligen helt slut vid den tiden jag skulle gett mig iväg så då struntade jag i det.
Eftermiddagen har bestått av viktiga samtal, ovanligt va ?!
Och fix inför kalaset :)

Tillslut var gänget samlat, Emy och Petra (jobbade med William så de kalasade med honom hihi), Erica, mormor, Robin och Emma, Hanna, Laura och Franke :)
Så himla mysigt att Heddis fick ett litet kalas på hennes dag ändå :)
Och hon fick så himla fina presenter <3 tack alla !!!

Hedda var trött tidigt ikväll, så la henne, men direkt hon käkat upp vällingen skulle hon absolut inte sova och bara flinade åt mig ;)
Tillslut var mamma klar med maten så jah avbröt det misslyckade sov-försöket och åt, så bytte mamma plats med mig och jag fick mig en helryggs massage av Erica.... HERREGUD vilka smärtor!!!!!!!!!
Erica är svinduktig på att massera och tror hon höll på i 45 minuter :O
Min rygg är bedrövlig nu och hon hittade sjukt många knutar i precis hela rygg och nacke.. Puh !
Efter massagen var det sovdags, bytte plats med mor men kort efter ville William ha sin mamma så fick gå upp till honom..
Han var såååå himla trött så tror inte ens han visste själv varför han var så ledsen, men det hjälpte med lite inhalation och host och mamma-gos <3 så älsklingen somnade med mig !!

Då var klockan ca halv 12, o då tog det en liten stund innan jag kom till ro igen.
Innan 03 började Hedda krångla och tillslut gav jag henne mat så hon kunde somna om, precis i det hon somnade om blev jag bombad med sms, mitt i jävla natten, trots att jag sagt att Hedda tillslut vaknar av vibratorn när man får 20 sms på rad ! Suck ! Så av den anledningen skriver jag blogg vid 4:30-tiden för att jag har en vaken Hedda bredvid mig.. :/ 
Får se när hon tänkt somna om, men jag misstänker att det inte blir än på länge, o nu börjar jag bli trött..

Imorgon ska jag o H med Erica när hon tatuerar sig, wiho !


Grattis igen, älskade unge ❤️❤️








Vilken dag !

Ja minst sagt....

Morgonen började med städ och fix inför ett besök som skulle komma vid lunch.
Fick småpanik och blev sjukt stressad då jag inte ens hade hunnit duschat och William var hemma från dagis med Patrik.
Men då kom mina älskade räddande änglar med ett förslag. Alltså Petra o Erica. Att de skulle ta med Hedda ner på stan när de skulle greja.
Sagt och gjort och jag sprang runt som en dåre med dammsugaren o moppen i högsta hugg och avslutade det med en snabb dusch.
Besöket var nämligen en journalist och en fotograf, som ville träffa William :D mer än så avslöjar jag inte än :)

Hedda hade dock inte varit lika enkel att ha med sig idag, krånglat o gallskrikit med mina stackars vänner, haha.. Och ett kaosfyllt Oslo med massa idioter att trängas med.. Usch.
Efter att besöket åkt kom mormorn hit :)
Jag, mamma och Hedda gick sedan till Coop en sväng.
Glömde dock köpa mat så jag o Petra sprang senare till meny så att Petra kunde laga mat.
Vi unnade oss även gotte som vi skulle avnjuta.
Jag fick äntligen med mig Petra in i sovrummet för att se på julkalender och äta o dricka det vi köpt. Heddis somnade direkt, helt slut o vi satte på mysteriet på Greveholm och jag hann precis fixa fram göttet när jag fick mail om att ringa en person.. En jääääätte viktig person. Så söt Petra låg kvar hos Hedda o jag sprang iväg o ringde o fick SÅ mycket hjälp. Måste tyvärr vara hemlig om detta också ett tag till, men lovar att berätta vid ett senare tillfälle när saker och ting är på plats !

Så det var det myset det.. Haha ! 
Tur att jag har världens finaste vän som har en förståelse utan dess like <3

Imorgon är det Heddas dag. Så efter morgonmyset med paket så blir det svenska kyrkan och babycafé, som bebisen ÄLSKAR ! För att sedan åka hem och ha kalas för Heddan :D

Nu ska jag försöka varva ner efter kvällens samtal och försöka placera allt som pratats om :)



Början på myset


Mamma har stickat världens goaste tofflor till mig 



Om

Elin

Heter Elin & är 25 år, bor i Oslo tillsammans med min sambo Patrik. 29/9-11 födde jag en underbar liten krigare. Utan någon som helst förvarning under graviditeten föddes han med en allvarlig muskelsjukdom-"Nemalin Myopati". 3 gånger har han lurat döden & bevisat att han vill vara här med oss. 3 ½ långa månader inlagda på sjukhus med vistelse på nyföttintensiv, barnintensiv & sängpost fick vi tillslut flytta hem, där vårat liv fortsätter med frågetecken, rädsla & väldigt mycket kärlek till våran son. Använder mig av denna blogg främst för att våra nära & kära där hemma kan följa vårt liv då tiden till telefonsamtal är knapp, men även för att skrivandet blir ett hjälpmedel för mig, att lätta mitt hjärta. Följ våran starka krigare Williams kamp mot sin obotliga sjukdom & hans vilja till livet. - Mamma & pappa älskar dig!♥
RSS 2.0