Min William .

Är massa skräp som förstör vardagen just nu och tusen miljoner krångel som sabbar allt för mina små...
MEN, detta inlägg ska handla om min fantastisk son och vad han har upplevt och klarat av dessa dagar.

I fredags fick vi äntligen till en utprövning i badkaret med flytkuddar.
För nyare läsare så har William varit tvungen att bada i en badbalja + skena som egentligen går upp till 1 år. Så att dessa grejer varit alldeles för litet är det inget tvivel om.
Har provat en badstol som absolut inte funkade och jag förstod det redan när jag såg bilden på det, men vi var ändå tvugna att prova det för att komma vidare med andra lösningar.
Tillslut, efter två år med ett pyttelitet badkar och ingen som helst möjlighet för William att röra sig i, då vatten hjälper honom att kunna använda sin kropp på ett helt annat sätt, fick vi tillslut ett förslag om detta. Något jag sagt i ca 2 år att det borde finnas.

Dessa flytkuddar är fyllda med små kulor, som i sacksäckar.
Provade några olika o först blev William rädd och ledsen, o märkte snart att den första kudden var för liten o han miste kontrollen.
Provade en större o det funkade mycket bättre. Även under rumpa o knä fanns olika kuddar.
Det var inte perfekt, men tusen miljoner gånger bättre än det vi haft innan, och nu ska denna firma skräddar sy ett par av kuddarna o då tror vi det kommer bl bättre .
Ungen var såååååå duktig ! Guppade med rumpan och simmade försiktigt med ben och armar ❤️❤️
Tårarna var nära under hela utprövningen och jag blir både glad o ledsen att detta äntligen blev av. Glad för att han kommer få det så mycket bättre i badet, något han ÄLSKAR. Men ledsen att det ska behöva gå två hela år för att få nåt som fungerar... 
Så nu hoppas jag att detta går fort så vi kan börja få detta till en del av vardagen :)


På kvällen gjorde jag något jag varit väldigt rädd för, något jag känt och trott ska vara absolut sista utvägen och något jag har haft skräck för ska behöva användas...
Williams upplivningsbag (tror det heter "rubens blåsa" i Sverige) . Sista samtalen jag haft med Ws lungläkare, har vi pratat om just detta, och han har pushat mig att göra det för att bli trygg på det.
Och efter samtalet med mamman till pojken i Sverige kände jag att NU är det dags.
Hon berättade för mig att de använder "rubens blåsa" på sin son varje dag och att han till och med ibland ber om den själv... 
SÅ, i fredags kväll stängde Erica o Hedda in sig på lekrummet så det blev lugnt hos William. 
Jag visade honom ruben och förklarade att vi skulle prova den.
Assistenten tog bort respiratorn och jag satte på ruben på trakken och handpumpade luft i William. 
Först blev han lite stressad, gick upp i puls och började gråta lite och tittade förskräckt på den, då tog jag genast bort den, berömde honom och gav honom en premie i form av godis. 
Bad honom att få prova en gång till. Då accepterade han det, och gick till och med ner i puls ❤️ 
Igen, stoltast i världen är jag över vad denna lilla människa klarar av, accepterar och mästrar ! 

Så igår, på eftermiddagen när jag var hos honom märkte jag att W hade lägre mätning än vad som är normalt för honom . De hade Fysio och det gick lite upp och ner. När vi senare hade trachstell och pulmicort inhalasjon och helhost låg han igen på "dålig mätning" (95.... William ligger aldrig under 96 o har som oftast en mätning på 98-100) då fick jag bara en känsla, att kanske borde vi prova ruben.
Jag tog fram den, han fick känna på den och jag sa att nu William ska vi använda den 10 ggr. 
Assistenten tog bort respiratorn och jag började räkna , vid 3 började jag skryta och berömma honom och assistenten hakade automatiskt på att fortsätta räkna. Hade koll på William och mätningsmålaren samtidigt och pulsen var låg och fin och mätningen gick upp 😍👏
Blev så glad, så otroligt glad !!!! DET FUNKADE ! 
Så, vet att mamman till denna pojke inte ofta sitter vid datorn, men om någon av hans assistenter läser detta: TACK, ni är fantastiska, som tänker på oss och ger oss råd ❤️

Nu somnade precis lillskruttan och jag hörde att mamma o pappa kom, äntligen är dom här :)
Så nu ska jag lägga ner buset i sin säng och gå ut till dom :) o hoppas på att kunna förtränga det som håller på att knäcka mig på mitten!

Tack till alla er där ute som vill oss väl, som stöttar, anpassar er och finns där för oss. Utan er hade inte detta liv varit hållbart. ❤️











När det är allt annat än lätt....

Lillan vaknar när som helst, så fattar mig kort.... Ska berätta massor av saker som hände igår, willism-saker, men det tar jag vid tillfälle..
Nu vill jag bara säga TACK SOM FAN till Erica ! Kaos inträffade sent igår kväll och hon ställde upp utan att blinka, behövde bara titta på henne så hade vi en lösning på problemet. O idag får hon mig lugn genom att prata och råda mig om kaoset som ligger i bakhuvudet. Tack för att du finns när jag behöver det så otroligt mycket ❤️






När tankarna tar över..

Haft några riktigt fina och härliga dagar, välbehövligt, för hela familjen.
För några dagar sedan hade William blod i magen :( lilla älsklingen att det ska vara något hela tiden :,(
Självklart så händer detta när Patrik jobbar, men Petra och Erica åkte in med maginnehållet så sjukhuset kunde ta prover på det.
En läkare ringde upp mig sent på kvällen och frågade hur William mått dagarna innan, o svaret blev ju att något varit fel, då han vid flera tillfällen gråtit och inte kunnat sluta, o det enda som tillslut hjälpt har varit smärtstillande.
Läkaren förstod ju att William alltså haft ont någonstans och jag sa också att vi upplevt att det är magen. Så inge mer smärtstillande ifall det är magkatarr eller något han har. Paniken spred sig i hela kroppen då som sagt ingenting annat hjälpt, o jag förberedde också läkaren på att blir han så ledsen så skulle vi vara tvungna att komma så han fick något annat mot smärtan... Det förstod läkaren.

Men min lilla skatt har inte haft något mer blod i magen, o heller inte (peppar peppar) haft några mer smärtor de sista dagarna.

Hedda mår också mycket bättre, och hon börjar lägga på sig igen:)

Gårdagen var dagen fylld av viktiga och långa samtal, många saker som gick hand i hand med varandra och som tillslut kunde bockas av på listan.

Och idag hände något fantastiskt. Fick mail ifrån en mamma till en pojke med samma diagnos som William, som vi haft kontakt med via Facebook o mail i flera år nu. Hon skrev o frågade om jag hade tid för ett telefonsamtal.
Erica erbjöd sig direkt att ta Hedda så jag kunde prata i lugn o ro.
I 1 timme och 45 minuter pratade vi ❤️
Var så glad, vi delade erfarenheter, pratade om våra smågrisar som likanar varandra både fysiskt och i personlighet :)
Helt underbart samtal ! Var så fylld med energi efteråt och glad, så löjligt jäkla glad :)
Så nu ska vi kolla datum för att äntligen kunna ses ❤️❤️❤️❤️

Hedda o Erica gick till alla våra tre affärer (haha) och när jag var färdig hittade jag dom mysandes i sängen :)
Jag kröp ner och efter ett tag somnade trollungen i mellan oss, o inte långt efter somnade vi också 😍 
Vi blev väckta av en pigg Hedda som ville sätta igång o busa direkt, med två inte lika pigga vuxna ;)
Sen blev det ericas underbara lax (vi får passa på när Petra är i Sverige haha)

Men nu ska jag försöka lägga tankarna åt sidan o sova :)








Alla hjärtans dag ❤️

Efter fruktansvärt jobbiga dagar med två barn som inte mått bra alls har vi äntligen fått tillbaka lite husefrid. 

William har varit på Ullevål, för trachkanyls byte, testat den nya respiratorn plus nya slangesett och gjort transkutan registrering. Det var för övrigt Petra som bytte trachen denna gång, och det gick hur bra som helst! Så himla stolt!!!

Men som sagt har han inte mått helt bra och slitit med hög puls till och från under hela sjukhusvistelsen och även när han kom hem...
Kanske var det de nya inställningarna på respiratorn som var en bidragande bov i detta, men tror att det är något mer också :/ samtidigt dom detta hände på Ullevål mådde min lilla smula skit hemma med Patrik. Han försökte med allt, både matväg och dryckväg men hon tokvägrade och kissade i princip ingenting :/
Så jag och Patrik bytte plats, så fick jag åka iväg med henne till legevakten igen. Petra och Erica körde mig och Erica följde med till legevakten.
Denna gång fick vi en underbar läkare som verkligen lyssnade på oss och tog oss på allvar. Så vi kom därifrån med recept på en kort antibiotika kur. Han var helt enig med mig att det var länge att ha varit sjuk sen 6 januari, och med röda öron, och att vi andra inte blivit smittade av magsjuka, att detta var något annat.

Dagen efter fortsatte i ett enda stort kaos. Erica tog Hedda på morgonen medan jag hade en viktigt och jobbigt telefonsamtal.
Hedda hade knappt sovit på natten, o när William kom hem var han jätte ledsen (tills jag bytte maskin till en med de gamla inställningarna) 
Petra kom senare på dagen, och jag fick blommor och present av dom, och världens finaste kort :,)
Att jag inte hamnade i fosterställning på golvet och grät som ett barn är helt otroligt. Kan inte säga nog många gånger vad fina dom är, helt fantastiska!
Kvällen blev tillslut fin, men två gladare och piggare barn ❤️

Igår var planen bio, men det kändes väldigt långt borta för mig då det varit så extremt mycket..
Men vid 13-tiden blev jag bokstavligt talat inlåst på sovrummet och beordrad att gå o lägga mig... Försökte säga nej, men det fanns inte en chans. Tänkte att jag skulle ligga där o slappa lite för att sedan gå ut till dom, men tvärdäckade på samma sekund som jag la ner huvudet på kudden och blev väckt två timmar senare av att assistenten behövde lite hjälp med William...
TVÅ TIMMAR?! Förstår ni ??? TVÅ timmars sömn, helt för mig själv ? 
När jag klev upp sov båda mina hjärtan och efter jag hjälpt till med W passade jag på att ta en dusch och sminka mig.
Kände mig som en ny människa !!!!
Heddis vaknade efter två timmars sömn och jag får reda på att de först lekt med henne o sen fått henne att somna ❤️

Så jag kom mig alltså iväg på bion, med Petra och Erica. Innan bion åkte vi till min favoritrestaurang, indiskt, för att avnjuta en underbar middag med massa prat och fnitter :) för att sedan knata bort till bion. 
Fantastisk kväll. 

Idag åkte jag och Petra ner till min tatuerare, som hade gjort ett tillbud för att det är alla hjärtans dag, o självklart nappade vi för en spontantatuering :) :) super fina hjärtmandala som matchar så fint 😍 
Så vi hade riktigt trevliga timmar med levande ljus, choklad och lite smärta :)

När vi kom hem hade Erica varit på storo o shoppat, o vi fick en varsina present, gulle henne. Jag fick en ögonbrynspenna jag väntar länge på 😘
Fick även mitt favvo schampo och balsam och hjärkakor av Patrik, och av William älskling har jag fått en tavla han gjort i alla hjärtans dag färger och ett UNDERBART "kort" , som han och Emy pysslat ihop. Ska ta bild på det, blev så himla rörd ❤️

Kort efter vi var hemma gjorde jag lasagne (har ett x-antal att laga för att gottgöra Petra o Erica för ALLT de gör hela tiden❤️)  och fick assistans av Petra, så duktig så (hon är ganska opålitlig i köket och har ju sån fruktansvärd otur med värme och knivar osv, men idag gick det galant hihi)

William kom sig i ett bad och kvällen avslutades med cola,chips och massa prat i "lekrummet".

Det vände, trots allt.. Jag orkade denna gång också ! Men mycket tack vare de dära två vännerna jag har :)
O sen att jag har världens finaste barn gör ju också sitt såklart, men det vet ni ju redan :)

Nu somnade lillrumpan på mig, så nu ska jag passa på att försöka sova, innan det är dags igen :)











När vänder det ?

Nu är det inte kul någonstans!
Hedda var bra och pigg inett dygn tills det bröt ut igen, tusen gånger värre.
För att sammanfatta mig kort så var det kaskadspya efter kaskadspya i ca ett dygn. Idag var vi till legevakten med henne för att säkra oss att det inte var något annat (influensa eller halsfluss som satt sig i magen) , men det var det inte. Dock är det ingenting som stämmer med nåt, då hon hostar värre igen, o det märks tydligt att det gör fruktansvärt ont i hals och bröst.
Samtidigt som vi är på legevakten får vi samtal att inte William mår bra, så Patrik fick hoppa in i bilen och åka dit. En sliten prins han möttes av :(
Han hade iaf roat sig med pappa där, o Patrik råkade åka ifrån oss med mitt bankkort så jag o Hedda satt fast (trikk tar jag inte med henne när båda vägarna utan förvarning får vulkanutbrott) han kom o hämtade oss och fick kort därefter ett sms om att W fortfarande pendlade i puls. O sen kom ett till telefonsamtal att han inte mådde bra.
Eftersom både jag o Patrik har varit med Hedda dessa dagar ska ingen av oss egentligen vara i närheten av honom, så mina älskade fina vänner räddade oss. Erica satte sig i bilen, o Petra tog en taxi hemifrån sig till dagis så hämtade de honom. När vi kom hem blev han dålig igen, men denna gång fick vi fort ner pulsen och han slutade klaga, och somnade tillslut med Petra bakom sig i sängen och strök honom över ansiktet. 
Erica har i dessa dagar spritat hela lägenheten och städat, för att hålla bacillerna borta.
Ja, dom är helt otroliga dom där två, och jag hade förmodligen dött ihjäl utan dom i mitt liv.

Resten av kvällen har prinsen mått bättre och sjungit ❤️
Prinsessan däremot är inte alls kry, sover mest hela tiden, haft två jätte blöjor och är ledsen när hon är vaken, hon orkar liksom inte med sig själv :(
Får i sig dåligt, både mat och vatten, så blir inte detta bättre till imorgon ska vi åka till min läkare med henne.
DOCK vet jag inte hur vi ska trolla för att få det till då vi MÅSTE till Ullevål med William för detta trachbyte mm... 
Ja ni... Hur mycket orkar en människa på samma gång ? Två föräldrar som knappt sovit de sista nätterna, två barn som på varsitt håll inte mår helt hundra.
O sen ska vi ha ångesten över att denna skit ska bryta ut på nån av oss...

Nu ska jag iaf försöka sova, hoppas på att få nån timma innan morgondagen och alla krafter behöver komma fram igen.







Nej, nej neeeej

Påbörjade ett inlägg förut, om vad fint vi har haft det om dagarna senaste tiden, o vilka super myskvällar vi haft osv... Man ska vara försiktig med att säga/skriva eller tänka sånt!!!!

När Hedda vaknade från son middagslur var hon nerbajsad, mer eller mindre uppifrån och ner, o halva sängen.... 😳
Visste liksom inte riktigt vart jag skulle börja. Men medans jag tog mig an en nerbajsad bebis, och skrubbade henne i duschen tog Laura, som nyss kommit på vakt, hand om sängkläderna. Helt omöjligt att få till allt själv då inte Hedda kan gå runt i lägenheten o in till William när hon är dålig.
Länge och väl övertalade jag mig om att det bara var en konstig blöja, o säkert något Hedda ätit... Till blöja nr 2 kom :(
Och för säkerhets skull en jätte spya :(
FAN !!!!! Lilla älsklingen :(

William har heller inte mått helt hundra idag. Haft hög puls o vid flera tillfällen lite dålig mätning :(
Att detta händer när Patrik är i Sverige suger ! Detta är svårt nog när vi är två om sånt här, så att sitta ensam med det är en mardröm !!!! 
Nu sitter lillan, sliten och lite förskräckt och ser på lite film (brukar inte gilla att hon är en tv-nörd, men vid såna här tillfällen tackar jag högre makter att hon faktiskt kan slappa framför det)
Så nu har vi stängt in oss, jag o Hedda. Laura jobbar kvällen med William och mamma är här, tack och lov. Petra la benen på ryggen nu efter hon slutat hem till sig vilket är väldigt klokt. Så håll alla era tummar för oss nu :(

Aktiva dagar

I förrgår vaknade vi alla på ett stålande humör, vände ganska snart för mig då samtal efter samtal kom, som bara krånglade till allt jag planerat och fixat med sista tiden....
kort och gott: den resan hem till Sverige jag hade bokat nästa vecka får avbokas :(
William måste in till Ullevål för en natt där, byta till en annan trach, evt byta till en helt ny respirator vilket betyder andra inställningar, andra slangar osv, och registrering över natt osv... 
William går först, ALLTID, och i vanliga fall har jag aldrig brytt mig om att mina planer måste ändras.
Men denna gång blev det mer påtagligt...
Jag hade en inbokad myskväll med Catharina, med mat, god dryck och bara massa ta-igen-prat. Då mamma och pappa skulle ha haft lillskruttan så jag kom ut på lite vuxenkvalitetstid.
Jag hade en inbokad dag med en barndomsvän, ja som jag inte ens vet när jag träffade sist, jag tror det kan vara allt från 5-8 år sen, då hon flyttade ifrån stan, och sedan flyttade jag hit och ju fastnade här för 2½ år.
Vi skulle ha träffats med våra små och jag hade verkligen sett fram emot det. hade bestämt med mina systrar och familjer, med sanna och familj, ja, med massa människor......
och jag hade behövt detta nu... är ju inte många veckor sen denna kropp och själ började säga ifrån ordentligt. där tillochmed ångest dök upp, något jag bara haft när det gäller William, eller vid väldigt få tillfällen tidigare som tagit för hårt på mig. skillnaden denna gång var att skiten inte släppte, att jag inte sov bort den som jag brukar göra..
och det var otäckt.
MEN, sånt är mitt liv, och igen, det viktigaste för William, är det viktigaste för mig... vart bara lite tråkigt att det skulle bli just när jag för en gångs skull planerar något.
 
även flera andra saker jag fick ändra på, så som tandläkartid för William fick flyttas på, vilket var himla typiskt då William klagade på tandont imorse.... :/ men men.
 
efter att morgonen, som kändes som den totalrasade, bestämde jag o petra oss för att åka till Hopp i Havet med hedda. Ett lek och bus land.
När vi kom var vi helt ensamma, till att det sedan blev som ett litet babycafe med oss o 4 andra pappor.
Hedda var i början tillbakadragen o tyckte inte att det var kul att utforska arenan, men vid bollhavet stortrivdes hon och hälsade o pillade på både pappor och ungar, gosfia.
efter ca en timma klädde vi på oss och gick ut i det underbara vädret, strålande sol. Hedda somnade på två minuter i vagen, så vi passade på att ta en promenad för att ta första utomhusfikan för i år. Efter det åkte vi hem och möttes av ett väldoftande hem. Då hade Erica städat hela lägenheten <3
Hedda fortsatte sova en god stund när vi var hemma, så vi satt o hängde i köket, hur trevligt som helst.
 
Igår följde vi med allihop och lämnade av William, och efter det åkte jag petra och hedda hem till mamma, för att kolla hur hon har bott in sig, har ju inte hunnit gjort det förns nu. Laura och Franke var också hemma, så bebisarna fick lite lektid också, så himla gulliga är dom så man nästan dör lite.
Vi lagade lunch och bara umgicks, för att sedan åka hemåt, stannade på jysk för att köpa ett överkast till Williams nya golvplats på dagis.
 
Tänkte skriva lite mer om William idag, men nu håller lilrumpan på att vakna så får avrunda här.
I helgen är Patrik i Sverige, vilket betyder mycket på mig, men tror det ska gå bra. Har bra avlastning för William hela helgen.
 
Ha en fin helg, det ska vi ha ;)














.....

Blä-dag..... Men hade ju inte räknat med något annat, går inte in i några detaljer här. Men kommer nog börja skriva i den låsta sidobloggen väldigt snart för att få ur mig dessa frustrationer . 

När jag kom hem fick jag veta att Hedda hade ätit frukost, badat, åkt pulka, gungat och lekt i snön ❤️ .
Tack mina fina för barnvakten!

Efter ett tag gick Hedda och Erica o sov. Jag ringde några viktiga samtal för att sedan ta en dusch.
När jag klev ur hade de vaknat. Fram till att William kom hem från dagis var jag en otroligt trött mamma. Blir konstig varje gång efter dessa möten.. Är väl all nervositet, och att vika ut sitt liv till människor som faktiskt inte är ens närmaste, ja... All energi sugs hur som helst ur mig..
När pappan och storebrorn var hemma tog jag o Erica bussen ner till stan. Mötte upp mamma och gick sedan hem hill Petra o Emma för lite häng,tjat och skipbo. Så dagen blev betydligt bättre !
Jag o Erica kom hem runt 21:30 o då blev det lite cola för att sedan äta ericas special äggmacka, mums. 

Imorgon ska vi åka hem till mamma, kolla hur hon har bott in sig i sitt rum hos Laura :) mys!

Nu hoppas jag på att bebisen somnar snart, igår vaknade hon efter typ 3 timmar, efter att ha somnar runt 18, så lilla fröken somnade inte förns 01. 










Imorgon...

Visst hann jag färdig med städer i lägenheten igår, så himla skönt. 
William fick ett riktigt mysbad tillsammans med Erica och mamma tog lillan och jag sprang som en galning med dammsugaren o skurhinken i högsta hugg:)
Efter badet fixade vi färdig William och sen försökte jag få Hedda att sova, gick sådär och hon krånglade i ca 1,5 timme. Tillslut slöt hon sina blå och lilla mamma la sig hos henne så jag kunde ta en dusch.
Hostat som en gris inatt igen, så idag har jag träningsvärk i magen, haha.
Medan Patrik gav Hedda frukost imorse tog jag mig lite tid till att faktiskt sminka mig och platta håret, händer mer sällan än sällan skulle man kunna säga så det var trevligt att försöka pigga upp detta förbrukade utseende :)

Blidde bara jag och Erica som åkte till storo idag då Petra inte mådde bra och blev kvar i Kristinehamn en extra dag. 

Vi fick nästan allt vi skrivit upp på våran inköpslista och plötsligt stod vi där, med 2,5 timma kvar tills vi skulle hämta William. Så det slutade med att vi åkte till behandlingshjälpmedelcentralen och hämtade massa grejer till William, och så åkte vi hem och tog hand om grejerna plus bebis så åkte istället Patrik och hämtade William :)
Erica sprang till affären och köpte sköjmedel så vi ÄNTLIGEN kunde tvätta ! (När jag skriver äntligen, så har maskinen stått obrukad i två dagar haha)

Sen drack vi cola ! 
Senare kom lilla mamma som hade vaknat tidigt efter nattvakt, så hon lagade god mat o nu har hon o Hedda gått och lagt sig, så nu håller jag tummarna för att bebisen somnar så jag bara kan va lite. Blir väldigt intensivt de veckor Patrik jobbar, o det känns i ryggen igen :/ 
Men men, så är det med det.

Behöver också ladda upp mentalt för ansvarsgruppemötet vi har imorgon. Puh, alltid samma magont och nervositet. 
Vi ska ju liksom sitta där en massa människor, och prata om det dyrbaraste jag har, min son. 
Min son som förtjänar allt bra i världen, som ALDRIG gjort nåt fel, som aldrig varit ens i trots eller ens varit minsta "i vägen". Min son som har kämpat sen han tog sitt första andetag utanför magen, som har kämpat och klarat saker man inte ens vågat tro varit möjligt... Min son, min idol, mitt allt! Han ska vi sitta där och prata om, över hans huvud (han är såklart inte med, men ni förstår vad jag menar) och jag kommer fortsätta försvara honom, och hans rätt till livet. Kommer fortsätta ifrågasätta, säga emot, bli arg och gråta... Ja, det hör tydligen till dessa möten.
Men.. Det är imorgon, så ska försöka att inte ta ut det jobbiga i förskott utan bara försöka förbereda mig för en tuff dag. 
Petra och Erica ska ta Hedda, så himla jätte jävla snällt, så vi kan koncentrera oss på mötet och inte ett litet bus som ska springa runt.

Nu tänkte jag mig till butiken en sväng och så ska Erica sätta sig o pilla lite med nya bilder till header här på bloggen, kul :)

Hej. 





Host host

Ja, nu är vi många som går runt här hemma och hostar ikapp :/ men tack och lov känner vi oss inte sjuka i övrigt så det är ju iaf bra :)

Förutom dum och trälig hosta har vi haft fina dagar. 
Barnen har varit på strålande humör och dom charmar oss allihop mest hela tiden :)
Igår åt vi god mat och mormor badade Hedda i Williams balja, och jag passade på att ta en dusch samtidigt, hur bra som helst ! :) 
Sen att flickebarnet skulle vara vaken till 00 var väl inte fullt lika bra, men men det är som det är.
Hade man haft ett lite mer vanligt liv, eller ett större hem kunde man ju börjat ta fighterna med att smulan fick bättre sovrutiner och kom i säng på kvällarna, men William blir så otroligt drabbad av att lillasyster ska skrika och gråta. O så länge hon inte är ledsen på kvällarna för att hon är trött så känner jag att jag kan vänta med sånt. Menar, sånt brukar ju automatiskt reda ut sig när barn börjar på dagis.

När kl slog 11:00 idag hade jag städat kök, hall och sovrum, medans Hedda tog en riktig lång mysfrukost, min frukost blev en colaburk, det funkade ju i ett helt år när William var nyfödd, så det funkar fint nu med ;)
Efter en stund vaknade Erica och vi lekte i lekrummet, och jag passade på att dammtorka. När det var klart förflyttade sig Erica och Hedda till köket så jag kunde dammsuga och skura golvet :)
De satt och skypade med Marie så jag kunde fortsätta med att bädda rent sängen och vika in all tvätt i en jädrans fart :)
Har även gjort iordning alla skåp i badrummet så nu har alla saker sin rätta plats igen och det är rent o fint.
Efter maten gick Hedda och Erica ut och åkte pulka på gården, en riktig hit :D lill Hedda fick en pulka av sin storebror i julklapp men har inte hunnit användas än då min rygg ju kraschades och extrem tidbrist och en alldeles för förkyld Hedda. Men idag äntligen :D
Jag fixade iordning det sista i hemmet och nu är det bara golvet i Williams rum kvar, sen är lägenheten storstädad, underbart ! 

Ikväll hoppas vi få till ett bad på William, dessa veckor Patrik jobbar blir alltid mycket svårare att få allt att gå ihop, men vi gör så gott vi bara kan för att båda barnen ska få det de behöver. 

Imorgon blir det Storo med systrarna Larsson (Petra vet inte det än, men hon läser nog detta så snart vet hon, hihi)
Och för en gångs skull utan lillrumpan :) har en inköpslista som har legat LÄÄÄÄNGE nu och väntat på att bli inhandlad, bla skor till Hedda som ju traskar runt sen en lång stund tillbaka. Blir awsome ! :)

Nej, nu är min paus slut, båda mina hjärtan sover sött och jag kommer inte på något mer att greja med, så ska ta mig en sväng i lägenheten och hitta något :)









Tidlös

Optimistiskt sitter jag och tänker att tiden snart kommer till mig också... Tid till att skriva blogg om våran annorlunda lilla familj, tid till att hitta på saker, både med mina barn, men även med vänner, tid till att ordna och fixa så att hemmet är så trivsamt som vi vill ha det, tid att hinna med alla måsten.

I veckan hade jag från ca 9-14:30, prio 1 var att vila då sömnen sista veckorna varit allt annat än bra med en liten hostande prinsessa. Men först skulle jag BARA: skicka några mail, skriva ett brev till NAV, och ringa många samtal. Jag hamnade i sängen 13:45, alldeles för stressad för att då hinna vila lite.. Ja, så kan det vara!

Nu har jag också åkt på hosta. Alla är på ett eller annat sett lite förkylda nu, så nu kommer William alldeles säkert bli smittad, helt oundvikligt. Men det suger lika mycket för det!!!!
Så nu håller vi alla tummar för att han isåfall får en förkylning han klarar av att komma av själv, utan mediciner och utan massa jobbiga konsekvenser.

Men under stora hela har vi det fint :)
Haft min syster och farmor här <3 o igår kom mamma och pappa ! 
Verkligen älskar besök !!!! Allt blir så mycket lättare när man är fler. Barnen blir bortskämda med tid,mys och lek och alltid är det någon som har just tid till att hitta på något roligt med dom :)
Underbart !

Jag, Petra och Erica lagar massa god mat, pratar, fnissar och av någon anledning händer det alltid massa galna saker runt oss :)))

Men, nu var den lilla tiden jag låtsades som jag hade slut. 
Mamma o pappa kommer här om ett tag, innan pappa ska ta tåget tillbaka till Kristinehamn. De har varit hos William på dagis för att mysa lite med honom o se vad de hittar på där borta. :) 


Petra och William har Fysio 

Det vardagliga myset

Petra och William hade bio 


Farmor-mys

William o Hedda fick också vara med på bion en stund 


Moster-mys

Moster-mys



Värsta kvällen på länge !

Usch vet inte ens vart jag ska börja, men nu är den här mamman helt jävla slut som människa ! Hjärtat är halvtrasigt Och ångest är ett faktum som inte försvinner det minsta!

Tänkte ju blogga om min stora kreativitet ang storstädet jag gjorde tillsammans med Hedda, o om en trevlig stund med Emma på stan.. Det kommer inte detta blogginlägg handla om...
När jag kom hem mådde inte William så jätte bra. Hög puls och väldigt svettig och missnöjd.
Valde tillslut att stänga av maten tidigare, ge inhalation, hosta och vända honom för att se om pulsen skulle sjunka. 
När jag, efter inhalationen, hostar och sedan sätter tillbaka respiratorn på trachen börjar respiratorn alarmera (o just den respiratorn har gjort det ett tag utan att vi vet varför, och varit inne på reparation för det, så jag trodde ju självklart att det var det nu också) 
Men efter en stund ser jag hur William blir sämre och sämre och gråter utan ljud och jag kan varken trycka av ljudet på respiratorn eller se på displayen vad den alarmerar för då den är mörk. Tillslut förstår jag att respiratorn har dött, slutat ge luft men fortfarande är på o alarmerar! Ropar att vi fort måste byta ut respiratorn mot den andra vi har hemma och först då har jag tid att kolla mätningen, som var på 60 :,(
Han är då lila i ansiktet har panik och gråter.... Den andra respiratorn stor oturligt nog inne på badet just då (då han egentligen skulle ha badat efter maten) så allt tar längre tid än vad det egentligen hade gjort. Under den här tiden, som nog egentligen inte är mer än några sekunder (hämtningen av den andra respiratorn) hinner jag tänka en miljon tankar. Funderar snabbt på om jag ska ge honom "inpust" på hostmaskinen, men den står bakom hans säng o jag vågar inte lämna honom i det tillståndet. Tänker också att jag ska börja "baga" honom med upplivningsbagen, något jag aldrig tidigare gjort. Men då kom respiratorn och den sätt tillslut igång.
Min älskling var helt slut och livrädd och det tog tid för honom att komma upp o mätning... Såg de där jävla talena på 70-talet" länge innan han tillslut kommer upp till 80-90... Jag börjar packa in honom med en filt då han var iskall på benen men samtidigt genomsvett (sån kunde han bli förr efter att han spydde så mycket o ibland inte fick upp det tillräckligt fort, och som lägst har William haft en temp på 34.4 vilket är jätte färdigt. När han tillslut stabiliserade sig på en bra mätning började jag för första gången se på pulsen, som ju självklart var skyhög och jag försökte trösta honom med nappen och att Troja bort all svett i ansiktet.....

Efter ett tag vågade jag vända honom för att ge honom en host på andra sidan och han fick tillbaka nappen och jag blev sittandes hos honom... Patrik fick skynda iväg till nordre Aasen för att hämta den tredje respiratorn och jag försökte lugna ner mig...

Jag trodde att jag idag skulle få ringa ambulansen för första gången på över 1,5 år :( 
Jag blev dragen tillbaka några år i tiden då detta var vardag för oss, då jag trodde att jag skulle förlora det viktigaste i mitt liv!

Jag tyckte så fruktansvärt synd om honom när han låg där, skräckslagen och inte förstod vad som hände.. När han håll på att kvävas för att luften han är beroende av inte fanns där och för att han samtidigt var så otroligt rädd..

Jag hatar att se min son lida.
Jag hatar när han inte mår bra.
Jag hatar att man blir så hjälplös och inte kan göra mer för honom just där och då.
Jag hatar att känna hur livet hänger på en skör tråd för honom.
Jag hatar det hans sjukdom gör mot honom :,(

Kvällen kan bara sammanfattas med en av de värsta kvällarna i mitt liv.
Vill inte somna, vill höra så att han mår bra.
Den här natten är dömd att vara dålig.. Och det är helt okej, så länge den är bra för min skatt.

Imorgon kommer jag följa med och vara med min prins på dagis... Vågar inte lämna honom där själv efter en sån här situation, ifall han skulle bli sliten eller påverkad av den (brukar han aldrig bli, han är ju trots allt världens starkaste lilla kille, men för säkerhets skull, och för mammahjärtats skull)







Sårbar?

Ja, bloggen har varit bortprioriterad en längre stund.. Tiden har helt enkelt inte funnits alls. O när tiden försvinner, lite för länge blir det bara allt svårare att skriva då det blir så mycket att skriva ikapp.
Men idag bestämde jag mig för att börja lite smått. 
Julveckorna var super fina ! Trots min onda rygg och att assistenterna hade sina olika ledigheter som gjorde att vi hade kort om folk och att Patrik jobbade.
Men jag riktigt älskar jul, så antar att jag fick lite extra energi på köpet :) 
Får se om jag hinner skriva mer ingående ang jul vid ett senare tillfälle, men nu för att komma igång med bloggen igen sätter jag det på vänt.

Igår var det ett möte med bydelen. 
Det var jag som hade bett om det, och jag hade med mig en personlig rådgivare denna gång.
En helt fantastiskt kvinna, som har levt mer eller mindre exakt samma liv som det jag lever.
En helt obeskrivlig känsla, att sitta ner och prata med någon som vet exakt vad jag menar, som vet exakt vad mycket det krävs av mig som människa för att få detta liv att gå runt.
Att ha en person med mig på såna här psykiskt påfrestande möten, där hon kan prata om mig, William och hela familjens situation och behov utan att över huvud taget behöva gå in detaljerat i allt.
Att hon pratar om våra önskemål runt William vore en självklarhet att få, att hon satt där, på våran sida och förklarade och försvarade oss, på ett sätt jag aldrig kunde ha pratat om mig själv....
Nu får vi vänta och se, om det blir några ändringar, och det är blandade känslor i detta väntande. Men så är det alltid...
Både innan och efter mötet betedde jag mig flera gånger väldigt underligt. Trampade fel, la saker på konstiga ställen, sa konstiga saker och jag fick anstränga mig för att kunna köra William i permobilen. Ganska otäckt hur mycket en kropp kan påverkas när den belastas med för mycket tankar och nervositet. 
Efter en tuff start på dagen blev det senare tacos och cola, och det satt väl på plats.

Imorse vaknade Hedda vid 9-tiden, vi gjorde oss i ordning i lugn o ro och fixade frukost. Kl 10 kom jag på att hon skulle iväg till helsestasjonen kl 11 för 1års-kontroll och vaccin. Igen, inte varit helt mig själv sen mötet igår. 
Då var det bara att lägga på ett kol !!!! Stressade oss iväg och väl på plats har hon vuxit som hon ska :)
Fick vaccin, som såklart var mindre populärt, för att sedan gå hem.
Efter det var hon helt utmattad. Ville inte ha någon lunch, o heller inte frukt. Så då hoppade vi i säng och det dröjde inte innan hon somnade, helt utan protest. Sov i ca 2 timmar, satte sig upp och började greja och jag svarade på sms jag fått medan jag sovit, o nästa sekund när jag tittade på henne sov hon igen. Sov i över 4 timmar lilla snuttan för att fortsätta vara sliten. 
Ikväll var jag tvungen att sätta mig med schemat till Williams assistenter. Sista dagen för inskickning, och det var ett rent helvete ! Satt och grät floder då jag inte fick ihop nåt bra över huvud taget och när jah räknade timmarna flöt allt bara ihop o tillslut fattade jag ingenting !
Tillslut tog jag en paus o ringde upp Emma. 
Mitt humör idag har verkligen varit på botten och jag hatar det !!!!! Som jag skrivit tidigare håller ett dåligt humör hos mig i sig väldigt kort, men den här ggn var det fan brutalt ! 
Kan inte komma ihåg sist jag fick frågan: "har det hänt nåt" eller "är det nåt" , så jag antar då att jag är duktig på att vända snabbt!
Men nu.. Blä, mitt humör kan fara och flyga! Gråter för allt och ingenting, har sällan känt mig så enormt ensam och känslan av att känna sig otillräcklig till mia barn sitter i konstant nu :(
Det värsta är att jag brukar känna, efter en dålig dag, en dålig händelse eller et dåligt besked att: imorgon när jag vaknar är det över, då är jag pigg och glad med ny energi.. Men så känner jag verkligen inte nu, o det här har jag varken tid eller ork för.....
Men jag ska iaf försöka göra saker imorgon som jag annars brukar må
Väldigt bra utav.. Ska försöka storstäda här hemma (med Hedda, hehe, blir spännande) för det behövs VERKLIGEN!  Åka ner till stan och köpa in lite kontorssaker jag behöver ha ang William. O sen frågade Emma om vi skulle ses, kunde inte kommit mer lägligt ❤️

Just nu försöker Hedda komma till ro. 
Patrik skulle natta henne, men glömde hostmedicinen, pyjamas och välling haha, så hon vaknade hungrig runt 21:30 o då blev hon pigg av allt som skulle göras. Hon är dessutom brännhet och har feber :( hoppas hon får en god natts sömn så hon är pigg imorgon.

William har fina dagar med ett strålande humör mest hela tiden, min stora prins :)
Idag fick han yatzy när han spelade med Hanna, haha goding :)

Just det, vi hade Sebastian här i helgen, som han längtar efter i flera år nu, att få åka tåg hit ensam med morfar och sova kvar :) vi hade jätte mysiga dagar och barnen var nöjda :) båda mina barn delade ut många goa kramar innan mormor,morfar och kusin skulle åka och det infann sig en väldig tystnad.. 











Dan före dopparedan

Så, nu vänder jag det här ! 
Nu är jag glad, för imorgon är det julafton.

Imorse fick jag ett samtal från bydelen, där de gick med på att sätta in fler timmar på William dessa två veckor Patrik jobbar, så jag iallafall kan få lite vila till denna rygg, då utan dåligt samvete till min prins. Då kan man göra de saker man MÅSTE vara två på medans assistenterna går dubbelt..
Efter samtalet var det bara att fixa iordning det nya schemat så assistenterna skulle få det, och godkänna det, för att sedan maila firman om detta. Efter det la jag mig och vilade. Patrik har tagit Hedda mer eller mindre hela dagen. Var en stund i morse och några timmar nu ikväll jag har haft henne, o tur är väl det, för ryggen märkte direkt av att jaga en bebis.
Har gått med bältet på mig hela dagen o det är jätte skönt o känns mycket bättre med det på. 
Petra är tillbaka o hon o William kom hem vid 15-tiden o W somnade direkt <3 
Jag o Petra tog igen tid, jag vek lite tvätt o fixade lite försiktigt med massa ren tvätt som legat sedan magsjukan var över, o med disk. Allt i slowmotion !
För första gången i mitt liv kommer jag tvinga mig själv att lyssna på min kropp!!!!!!
Julstrumporna är fyllda, klapparna inslagna, gose-tomtarna framme och dagaplanen uttänkt :)
Blir en bra jul, så länge min stora älskling får må bra är ingenting annat viktigt !

Nej, nu måste jag skynda att somna så tomten kommer fortare :)



Men dra åt.....

Fy tusan, vad mätt jag är på att allt ska gå åt helvete för den här familjen ! 
Mer sjukdom hos assistent i helgen, med en annan som var nyopererad o halvdrogad på smärtlindring... Efter flera timmars styr fick det bli Patrik som fick ta bägge nätterna med William, ja han kan ju inte vara utan någon, precis ! O det gör det ju helt extremt jobbigt för oss alla.... 
Stackars Erica hade ju sin första helg "ensam" på William, så vi hade givetvis planerat in så att en av mig eller Patrik skulle vara lätt tillgänglig, så blev det alltså inte riktigt , menErica gjorde ett super jobb så det var ju tur. Mindre tur var ju allt detta för mig då jag utsatts för extrem ansträngning, efter ansträngning, efter ansträngning, sista tiden..... Så nu har ryggen gett sig helt ! 

För er som följt bloggen ett tag vet att jag hade svår foglossning i båda mina graviditeter, o att det inte gav sig direkt efter o att jag även får känningar på dom när jag ansträngt mig alldeles för mycket, men brukar då oftast försvinna över natten..

Så är inte fallet denna gång, så då kanske ni kan gissa hur mycket, "för mycket" jag hållt på :(
PISS !
Nu har jag så jävla ont att jag måste gå på kryckor ! Fått sjukskrivning ! Fixat hem mitt foglossningsbälte som varit borta på lån, typiskt nog. Ligga med ett tjockt täcke under benen för att överhuvudtaget kunna ligga (för stå och sitta går ju absolut inte) ! Och för säkerhets skull rinner tåranarna mer eller mindre varje ensam liten stund jag får... 
Ja, nu är det inte mycket med mig ! 
Nu är jag förbannat trött på det här, att det ska behöva vara såhär tungt, att jag som mamma sliter ut mig något så brutalt att det är fara för framtiden !!!
I värstafall blir jag rullstolsbunden, och det förstår inte jag riktigt hur det ska kunna fungera med mitt liv!

Är både rädd och ledsen över vad som kan hända med den här skit ryggen, o det börjar ta på mitt psyke !
Har skickat ett mail till bydelen om detta och förklarat situationen väl, o ställer inte dom upp nu, då försvinner allt mitt hopp om Norges hjälpaparat ! Då har nog bägaren runnit över för sista gången.

Idag på eftermiddagen/kvällen har jag faktiskt legat o vilat, o hela jag kände hur välbehövligt det var.. O efter ca 30min kom spräng huvudvärken, antar att kroppen är sjukt ovan vila.. Ett tabletter senare var det bättre en stund. Hedda somnade gör tidigt, så efter jag varit med på trachstell och inhalation på William gjorde jag redo natten för Hedda o la mig för att sova vid 22, för att hinna få lite sömn innan Hedda vaknar o krånglar. 
Tittar på klockan sista gången vid 22:30, somnar till o vaknat av det förbannade brandlarmet !!!!!!!!!
Ni förstår, här är det precis värdelöst ! Det är brandalarm som är kopplat till HELA vårat lägenhets område med ca 200 lägenheter ! Själva brandvarnaren är fäst i taket PRECIS utanför köket i varje lägenhet och ni ska inte tro att vi har ett bra fläktsystemet ovanför spisen, utan när man lagar mat måste man stänga dörren och helst ha fönstret öppet ?! ÄRLIGT?!
Fattar ni vad ofta skiten larmar ?! Med den högsta och skränigaste signalen i världshistorien, och den håller på hur jävla länge som helst.
DÄR vaknade Hedda, o DÄR pajade min rygg igen när jag var tvungen att kuta upp, utan bältet på, för att kolla läget !

Efter 15 jävla min gav det sig o Hedda klarade av att somna om, men jag hör hur extremt lätt hon sover så hon kommer vakna nu när som helst !


Nej, nu är inte mitt liv kul nånstans ! 
Nu räcker det faktiskt, PÅ RIKTIGT ! Vet de fan om jag klarar mer motgång nu i det här familjen..... 

Blä !






Om

Elin

Heter Elin & är 25 år, bor i Oslo tillsammans med min sambo Patrik. 29/9-11 födde jag en underbar liten krigare. Utan någon som helst förvarning under graviditeten föddes han med en allvarlig muskelsjukdom-"Nemalin Myopati". 3 gånger har han lurat döden & bevisat att han vill vara här med oss. 3 ½ långa månader inlagda på sjukhus med vistelse på nyföttintensiv, barnintensiv & sängpost fick vi tillslut flytta hem, där vårat liv fortsätter med frågetecken, rädsla & väldigt mycket kärlek till våran son. Använder mig av denna blogg främst för att våra nära & kära där hemma kan följa vårt liv då tiden till telefonsamtal är knapp, men även för att skrivandet blir ett hjälpmedel för mig, att lätta mitt hjärta. Följ våran starka krigare Williams kamp mot sin obotliga sjukdom & hans vilja till livet. - Mamma & pappa älskar dig!♥
RSS 2.0