Gamle svarten

Det var bara en otrevlig tillfällighet, Heddis har mått bra idag, fjuu.
Så man skulle kunna säga att mamman sov oroligt o knappt något alls inatt helt i onödan då jag låg och fantiserade om att nu snart blir vi nersydda ;)

Jag vaknade tidigt då min lilla prins inte var helt glad. Jag o Erica (som jobbade) misstänkte snabbt att han hade ont någonstans, o inte långt efter inser vi att han har en ond tand som håller på att bryta upp ordentligt. Så han fick sin super braiga tandbedövning och hade det genast bättre.
Efter ett tag skulle Erica o Hedda gå på babysång (som självklart var inställt, men de tog en långprommis och lek i parken ist) o jag o William skulle få egentid plus att jag skulle passa på att storstäda hans rum. Skurade alla möbler och förberedde för att kunna ta golvet medan han skulle få sig ett skönt bad. Så när hans mat var klar vid 12 kom Erica o Hedda, o även Patrik som hade varit o hämtat fem lådor sug på Apoteket, så de skulle in i boden på balkongen för att sedan lägga ner W i bad. Jag sprang som en tätting med dammsugaren och bytte alla sängkläder hos W för att sedan skura golv. När allt var klart tog vi upp honom från badet och hans vanliga rutiner med trachstell och torkning fixade Erica o Patrik medan jag fortsatte städet i hall, kök och sovrum. Snabbt som attan gick det o det resulterade då givetvis i en ond rygg, blö ! Men fruktansvärt skönt att det blev gjort. Efter det åkte Patrik o hämtade mamma och jag la Hedda för sin middagslur.
Jag har perioder hemma då jag sjunger Gamle svarten mycket för barnen när de ska sova, o båda två älskar den sången o somnar sött till den. Den låten är väl från början en ganska klämkäck "dansbandslåt" om jag inte missförstått det hela, men den sjöng alltid min älskade mormor för mig när jag sov hon henne, vilket jag gjorde väldigt väldigt ofta ❤️
Hon kunde sjunga hur länge som helst, ända till jag somnade. Den och "Flickorna från Småland", vilket jag också älskar, men inte kan texten på. Så när jag sjunger den måste jag googla :)

När william var nyfödd och vi bodde på sjukhuset de första 4 månaderna sjöng jag alltid "gamle svarten", 
"mitt lilla barn" (som pappa alltid sjöng för mig när jag skulle sova, som jag trodde handlade om mig, hihi) 
och "vargsången" (som verkligen passar så bra in på mig och William. Vargen i den sången har jag alltid relaterat till alla faror william utsatts för, allt otäckt han övervann) .
O så har perioderna kommit o gått..
Även när Hedda var bebis o hade sitt magont första 6 veckorna vart det många omgångar med dessa sånger.
Nu har perioden börjat igen.... :)
När William blev så sjuk för några veckor sen var det den jag sjöng, o det enda som lugnade honom på sjukhuset och fick honom att somna ❤️
O nu funkar de på Hedda.

Såååå, när Hedda somnat i min famn till "gamle svarten" passade jag på att sova igen lite tid från nattens vaka.
När jag vaknade var mamma här, äntligen :):)

Efter ett tag klädde vi lilla barnet och åkte till storo, jag o Erica. Hämtade upp Petra vid bussen och mötte Emma på storo :)
Sista dagen innan alla röda dagar så vi var tvungna att passa på. 
Köpte skor till Hedda, dagisskor :)
Lite matlådor som kommer bli super, och påskpresenter till mina gull. 
Hedda sprang runt, överlycklig, där inne och Erica sprang efter 😍 
När vi kom hem var bebis trött o eftersom vi inte hade någon kvällsvakten på W så gick Erica o la Hedda och kollade PLL, medan jag hade kvällsmys med min prins (Patrik insåg idag att det är röd dag imorgon, o jag fyller år på fredag, haha, så han fick lite småpanik o bad om att få åka till Oslo City kjöpcenter som stänger 22:00 ;)
Mamma hade även lagat underbar mat som vi avnjutit ikväll, o Petra hjälpte mig med sista rutinerna runt W innan nattvakten kom 23:00 :)

Nu har jag lagt mig o rygg o knän värker, men det får det la vara värt när man uträttat och hunnit med så sjukt mycket :)

Nu hoppas jag på att mina barn får en bra natt, för då sover jag bra. Mitt arma hjärta går sönder när inte mina barn får må bra, o när nätterna krånglar för dom ❤️

Nu ska jag försöka sova. 
Tack för idag fina vänner och mamma för hjälpen.
Godnatt.










Är det inte det ena, så är det det andra !

Trodde verkligen vår dåliga snurra var över nu, att vi var påväg mot ljusare och lättare tider.. 
Men nej, för guds skull..
Mer sjukdom hos assistenter och väldigt lite att gå på vad gäller ett 24 timmars rullande schema... Hedda vaknade hysterisk imorse, och hade haft en hemsk natt med Patrik (Jag har tydligen sovit förbi det 😲) . Men hon lugnade sig efter jag gått runt med henne en stund, bytt blöja o satt på kläder, då fick hon följa med oss o William till affären, o så Patrik kunde få sova lite.
Efter ett tag kom det en förfärligt illaluktande blöja o jag tänkte att där hade vi svaret, ond mage, eller nya tänder. 

Annars har hon verkat fin i formen resten av dagen o kvällen, somnade tidigt för att vara Hedda, men vaknade vid 22 o var hur pigg som helst. Till slit gav jag upp o satte på nya Beck filmen, o för en stund sen kom en liten minispya ????!!!!?? 
Suck :( 
Nu mår ju jag givetvis svin illa och ångesten är inflyttad i kroppen för att det ska vara magsjuka i hemmet.... Då är vi många som sitter dåligt till kan jag lova.. Inte minst William :( 

Nu ber jag till högre krafter att det inte blir nåt mer med lillstumpan, utan detta bara är ett otroligt märkligt sammanträffande ! 

Jag skulle ju ha skrivit om vår ändå mysiga dag, men luften försvann ur mig. Nu är jag trött, med en väldigt vaken, irritabel liten tjej..





Helgtrevligheter

I veckan har jag en massa att ordna med. Bland annat måste jag iväg med Heddis för att köpa skor att ha i barnehagen. Måste även ner själv på stan, så jag i lugn och ro kan köpa en praktisk matlåda till Hedda till dagisstarten, vill ha en sån som det är olika fack i då min lilla kan vara lite fisig med vad hon vill äta.. Bröd är ingen favorit just nu, och det blir ju ett litet problem i brödets land, Norge. Så behöver då ha flera fack till att ha alternativ till annat att stoppa i sig :)
Ska även köpa tavlor till W, o en ny Ipad till honom, det är på tiden !
Sen har jag även en lång lista på människor jag behöver få tag i för att ordna saker och ting och för att uppdatera om dagsläget osv.. Det hänger som ett tungt regnmoln över mig, så hoppas få uträtta det mesta imorgon så jag kan slappna av sen i påsken.

Att jag dragit på mig min årliga bihåleinflammation är ju mindre kul då jag inte kan va med William, o när jag måste är det munskydd som gäller, blä vad tråkigt ! 
Nu verkar det vara på bättringsvägen tack o lov så jag kanske kan få börja må lite bättre. 
Har ju heller inte gjort mig piggare dessa dagar, vilket ju är himla opassande.
Har ju, efter allt som varit sista månaderna, varit otäckt trött.. O hade ju nu ett hopp om att det bara skulle försvinna sådär POFF.. Men nope, utan istället ta mig tusan ännu tröttare.
Men efter påsk tänkte jag vara pigg igen :)

Helgen har, om man bortser från bihålorna, varit hur fin som helst. Två glada barn, massa mys, prat och sällskap ! ❤️

Nu ska jag somna till min sons underbara ljud (ja han behagade att sova tre timmar idag på dagen, o vägrade till en början att somna, så nu kan det nog dröja innan han tar 
natten ;) )















26 mars 2015

Ja, det blir ett datum att minnas..
Jag och Patrik skulle idag, kl 12 iväg på ett "sista möte", med bydel, Nordre Aasen och Ullevål (Williams läkare och socionom, två människor som betyder så otroligt mycket för oss). Så kvällen igår var ganska tung, psykiskt, som vanligt innan sådana möten.. 
Vaknade upp tidigt imorse och hör att nattvakten fortfarande är kvar och ingen dagvakt anlänt... Anade då redan att något var galet då Williams grupp sällan försover sig. Går upp och ser det värsta snökaoset på hela jäkla vintern.
Paniken spred sig ganska fort då Patrik bytt till sommardäck på bilen, då det varit något vajsing med våra vinterdäck. 
Var bara för mamman att sätta igång hjärnkontoret för möjliga lösningar.
Det vi redan hade fixat till denna dagen var att Hanna skulle jobba med William och Erica skulle vara hemma och tillgänglig om William plötsligt behöver två personer, vilket händer då och då. Hedda hade jag fixat barnvakt åt av världens finaste kusin Robin. 
Patrik sticker iväg ganska direkt för att få tag på snökedjor, helt utan resultat. Klockan blir tillslut 10:45 o vi får ju inse då att Patrik inte kommer kunna följa med då vi inte kan riskera att försöka ta kollektiv eller taxi då varenda gata var uppstoppad av trafik både högt och lågt, OM det skulle hände något med William. Smsar Robin att han inte behöver ta Hedda och gulle han erbjuder sig att komma o hämta mig och köra bort mig, men då hade jag redan hunnit stressa upp mig och tillslut kommit fram till taxi. Emy som hade jobbat natt hade fortfarande inte kommit hem då hon fattade att trafiken stod still, så hon erbjuder sig att följa med mig på mötet så jag ska slippa åka själv .
Sagt och gjort, springer i flera decimeter snö till taxin som tack o lov kom direkt.
Vi var på Ullevål strax efter 11 och försökte förbereda mig så gott jag kunde efter kaosmorgonen.

Väl inne på mötet sitter jag med en hemskt otrevlig pirrande klump i magen.
Kommer faktiskt helt ärligt inte ihåg mycket av vad som blev sagt. Det är en sak som är väldigt märkligt med mig, jag har ett helt sjukt minne och kommer ihåg ALLT, i detalj. Allt som hänt William på dessa 3 1/2 år kan jag när som helst återberätta, MEN, när det kommer till dessa saker, när jag antagligen är så fruktansvärt nervös, så kan allt bara försvinna och komma tillbaka flera timmar och ibland dagar senare.

MEN.... Ganska tidigt i mötet får vi reda på att bydelen tagit en ny vurdering kring vad många timmars avlastning han skall ha framöver, det vi tidigare reagerat starkt på och känt att det varken är fysiskt möjligt eller något vi skulle kunna acceptera och leva med.
Det nya förslaget bydelen kom med, var något helt annat än tidigare. 
Ni som läser detta och bor i Sverige och vet lite hur det funkar där: det är inte Sverige-bra vi fått, men Norge-bra och det är vi nu så lyckliga över och ska prova och känna efter om det funkar på sikt.

Det som också har hänt är att från och med 1 april kommer jag gå in i rollen som arbetsledare för William och för assistenterna ! Något jag längtar efter och tror kommer bli toppen.
Det innebär ett stort ansvar på mig, men allt som ingår i den ordningen, som här i Norge heter BPA, gör jag redan. Så ska bli så himla skönt att det blir lite mer konkret och städat runt många saker. Bland annat kommer jag nu styra dessa timmar vi fått av bydelen helt själv, vilket kommer bli en otrolig lättnad !

Det enda tråkiga på mötet är att det nu är helt bestämt att platsen på Williams "dagis" nu är helt uppsagd. Då inte de är villiga att ha med Williams 
hemma-assistenter där borta, o alternativet för oss är inget annat längre. 
Men nu har vi och andra sidan precis fått veta att Williams bästis på dagis ska sluta imorgon, så ja, då har han inte så stor nytta av det ändå. 

Jaja, det löser sig.
Jag och Patrik kommer se till att William får ett underbart och händelserikt liv även hemma (vi har ju såklart gjort så gott vi kunnat med det innan också, men möjligheterna har inte varit desamma innan).
Så när allt faller på plats ska jag sätta mig och göra ett schema för aktiviteter, träning av olika slag, målsättningar och utflykter-jag tror på detta ! 

Så nu känner jag mig 20kg lättare och trycket i bröstet blir mindre och mindre..
ÄNTLIGEN, är denna fight över, äntligen blev vi hörda och förstådda. Äntligen ska min skatt få känna sig trygg dygnet runt oavsett vart han befinner sig och tillsist, äntligen kan vi som föräldrar slappna av en smula.

Något annat fantastiskt som hänt sista dagarna är att lillsnuttan fått barnehageplats :D 
Hon är såååå klar för att börja på dagis och hon behöver det :) så redan efter påsk ska inskolningen börja! :D


Så nu kanske vi snart kan börja komma ner i varv här hemma :)

Imorgon ska vi iväg med William till Nordre Aasen för att säga hejdå till hand bästis och jag har redan gråtit över detta några ggr sen jag hörde om att hon skulle sluta, så vi får väl se hur blödig jag är imorgon.

Erica ska jobba morgon för att sen jobba natten, craajzy !! Sen jobbar hon hela helgen lilla loppan då min mamma har influensan :/
Men det löste sig ändå fint tillslut :)
I detta nu försöker jag varva ner efter denna dag, är ju alltid helt knäckt och slut efter dessa möten, oavsett hur de går. Hör hur Heddis bråkar med sin pappa och vägrar sova. Så nu ni, när jag just sa att jag skulle byta av honom så hoppar hon upp och säger att hon ska försöka haha (hon är helt sjuk med det där med att få Hedda och somna) . Hon har alltså precis slutat jobba med W ❤️

Men nu avrundar jag. Tack för allt stöd ni gett oss i sista tiden ❤️







Alltid ska det vara något

Denna lilla familj går på reserven nu, sista orken skulle jag tro.. Vi har trots allt kaos väldigt fina dagar, men detta tack vare att vi maxar oss hela tiden. Både mig och Patrik, men även de få assistenter vi har runt William just nu.
Mamma skulle egentligen ha kommit igår för att ha sin jobb period, men stackarn är jätte jätte förkyld (förmodligen influensan). Mamma är verkligen ALDRIG sjuk, o vi insåg att hon aldrig varit sjukskriven hos William förut (ja bortsett från när hon var opererad, men det är ju en helt annan sak). Det är ganska sjukt ändå? Att människan hållit sig frisk i över 3 år!
Jaja nog om det...

De assistenter som är friska nu gör att de mer eller mindre går om varandra hela tiden och skulle något hända med dom, ja då har vi inget att gå på :(
Och eftersom att vi inte har några som helst dubbelvakter så blir ju givetvis vardagen för William begränsad och det då också betyder att jag o Patrik behöver vara extremt mycket närvarande med alla saker som ska göras under en dag..

Igår fick jag ta ett ordentligt ryck i hemmet då det såklart inte varken kan eller finns möjlighet att hålla efter när andra saker är så viktiga, dock som jag sagt tidigare måste vi ha ett rent hem för Williams lungors skull.
Så världens bästa Erica tog med Hedda på stor handling o jag sprang som ett tätting o storstädade, sen hjälpte Erica till när Hedda somnade ❤️
Nu är det bara Williams rum kvar, o det är ju inte så lätt att ta nu när han är hemma, så idag fick vi tack och lov in lite dubbelavlastning så de ska ta med William ut en sväng o Patrik tar ut Hedda (helt underbart väder här) så jag kan ta en ordentligt ryck i Ws rum :)

Igår var helt galet med mail och samtal, för mycket saker hände men det orkar jag inte skriva om nu, då det skulle ta alldeles för lång tid.
O pappa kom en sväng med grejer till oss, bla en resegrind jag beställt, som för övrigt funkar SUPERBRA för min lilla vilding.. 


Aja nu har jag deppat färdigt för denna dag, kan ju lika gärna vara glad till nästa käftsmäll kommer...







Varning för monster inlägg.

Ja, att jag inte hunnit skriva här kommer ni snart förstå varför.....
 
Vart ska jag ens börja ?
För 3 veckor sedan hände en otäck situation på Williams "dagis".
Han blev så dålig att ambulans blev tillkallad :( Något som inte hänt sedan William opererade sig och fick trachen.
Han föll i mätning, ner till 61 som lägst och blev blå.... Även Patrik blev ringd till och TACK GODE GUD satt reda Patrik i bilen och var där på ca 5 minuter.
När han kom fram möttes han av en genomblöt, och blå William, och Patrik upptäckte direkt att en av slangarna till respiratorn inte satt tillkopplad. Det betyder alltså att William låg där helt utan andningshjälp, och såklart livrädd.
En händelse som vi såklart tog på största allvar, och vi behövde inte ens säga till varandra att William aldrig mer ska lämnas iväg dit mer.
Att en slang åker ut, är inte så konstigt, men det viktiga då är såklart att det upptäcks, och det gjorde det inte denna gång. Har valt att inte skriva om saker som inte har fungerat där borta tidigare, men nu känner jag att jag lika gärna kan göra det.
När jag fick samtalet från dagis ang detta (då William och Patrik var påväg hem) hamnade jag i chock. Förstod inte riktigt vad som sas och efter att min älskling kom hem, sovandes (tvärsomnade i bilen) och jag såg att han hade fin puls och fin mätning... och levde..... då small det till. Fick jordens magkatarr, spränghuvudvärk och frös som tusan, något jag inte är van till. Patrik skulle jobba och hade såklart en jätte jobbig kväll på jobbet. Vi ringde till varandra flera gånger o tillslut sa en av oss högt att: han får aldrig mer åka dit, och vi var båda överrens.
Det ledsamma i detta är att vi inte får förståelse.
saken är att personalen som jobbar med William, är världens sötaste, och gör så himla gott de bara kan, MEN, tyvärr så räcker inte det.
De får naturligtvis inte samma möjlighet som Williams assistenter hemma får, där jag eller Patrik alltid är hemma och kan påminna, visa, rätta och förklara samma saker 40 ggr om.
Detta är något jag skrikigt högt om länge, att vi vill ha med Williams hemma-assistenter på dagis, för att trygga William, och för att trygga oss, då vi ALDRIG är trygga när han är där borta.
Detta är något personalen på dagis också velat, för att bli trygga, få fingerkänslan över alla små och stora saker runt William, som varierar extremt mycket för varje dag som går.
MEN, kruxet här är att ledningen för detta hus inte tycker så, de menar att kompetensen för att William ska kunna vara där är god nog...... TYDLIGEN INTE ?! hur många bevis ska man få innan man kan svälja den stoltheten och skippa principer som är flera år gamla ?!
William kunde ha försvunnit ifrån oss, och hade inte Patrik redan satt sig och Hedda i bilen och kunde vara så snabbt på plats vill jag inte ens tänka på vad som kunde ha hänt.....
 
Tog ju självklart upp detta både med ledningen och med våran bydel, hade ett riktigt skit möte där det enda som blev sagt var "de har lärt sig av misstaget" och att de menar att vi som föräldrar också måste jobba på att bli trygga ?!
MM, besvikelsen var enorm.
Sa då igen, att så länge inte William får ha med sig sina trygga personer, som jag och Patrik har handplockat, lärt upp vecka efter vecka och valt att ha runt William, så får han stanna hemma.
Jepp, så blev det tydligen, men vet ni vad det nya kruxet blev då ???? Att vi minster de timmarna han egentligen skulle ha varit där ???????????
ja, vi blir alltså straffade, för att de kunde ha förlorat ett liv den dagen.
Jag är så utmattad av allt detta att jag snart är tom för ord!
Kan inte ens räkna på båda mina händer hur många samtal och mail jag avrättat bara runt detta senaste 2 ½ veckorna. och INGENTING hjälper !!
 
Ska det verkligen få vara såhär ? i världens rikaste land ? ska inte William få det liv han förtjänar ? Ska han verkligen behöva riskera livet för att de försöker sätta oss på pottkanten o få oss att sluta orka ?
 
 
För att inte detta skulle vara nog, så en vecka efter detta helvete, då vi dessutom fått pusslat om på alla timmarna för att få dynen att gå runt, mist alla dubbelvakter att jag o Patrik behövt vara med på det mesta....
Så blev William jätte sjuk. Åkte in till sjukhuset och vi tog en lungröngten.
En förtätning på vänstra lunga :,(
Hade våran underbara lungläkare inne på rummet nästan hela dagen, och vi blev tillslut överens att åka hem med William för att jobba hårt med att få bort skräpet i lungan.
Då kan jag bara informera att för att få en sån dag att gå ihop alls, så såg den ut såhär :

Patrik hade en egen läkartid som han inte kunde missa, så jag, Assistent Hanna, William, Hedda och Erica (följde då alltså med som vän!!!!!) tog bilen till Ullevål. I bilen kaskadspydde hedda ner hela sig själv (den där dumma hostan hon har haft i flera månader gör att hon ibland när hon åker bil spyr :( ) Vi fick stanna bilen intill vägkanten, Hanna tog William och jag började klä av hedda och Erica servade med våtservetter och nya kläder.
Väl framme på sjukhuset kunde vi ju alltså inte ens ha med Hedda in på avdelningen IFALL hon spydde av någon annan anledning och då kunde riskera att bära på smitta, så Erica, fortfarande som vän, tog hedda i en annan del av barnavdelningen. Jag och hanna riggar allt klart inne på det rummet vi fick och jag skulle då ganska snart på det skitmötet jag pratade om tidigare. Patrik skulle möta upp på mötet så fort han kunde.
Mötet var ett par våningar upp och telefonen låg framför mig ifall hanna skulle behöva ringa oss.
Patrik hann vara med i ca 10 minuter innan hanna ringer o säger att William inte alls mår bra, så patrik får springa ner och hjälpa till och jag får igen vara ensam kvar på mötet (tack och lov hade jag med mig våran fantastiska socionom).
 
Går till William efter mötet och pulsen är hög, svetten rinner och han gråter mest hela tiden.
Fick ge honom smärtlindring och försöka få honom att sova.
Tillslut frågar jag Erica om hon hellre vill åka hem med hedda, där de har allt de behöver, och det ville hon, underbara fantastiska människa ! så patrik körde hem dom för att sedan komma tillbaka till oss.
Hanna slutade vid 16 och tyckte det kändes skit att gå, men när både jag och patrik är på samma ställe, utan Hedda går det bra. William sov länge och vi hade inte hjärta att försöka väcka honom.
Så 18:30 var vi tillslut hemma, och hedda mötte mig med en stor kram. Erica hade badat henne, de hade ätit och sovit middag <3
och när vi kom hem hoppade hon direkt på jobb med William då hon hade kvällsvakten.
Ja, herre gud.......
När vi väl var hemma var det ett tätt schema att följa.
Saltvattensinhalationer var 2-3 timma,mycket host, massa lungfysio och ännu mer ställningsändringar..
Kanske inte låter så mycket, men jag lovar er, det är det :(
Vid varje host kom det enorma mängder slem upp från trachen och vi var tvungna att vara hos honom hela hela tiden. Även då med timmar vi fick pussla runt med, så allt var en enda röra...
MEN, vi löste detta bra. Assistenterna ställde upp dag som natt, jobbade längre, kom in extra osv, Patrik och jag har varit hemma mest hela tiden o de få gånger vi gått utanför dörren har det krävt noggrann planering runt det.
 
Denna vecka har William haft det bättre och vi tror att vi är på rätt väg. Detta med förtätningar kan ta väldigt lång tid, så vi ska ta en ny röntgen om nån vecka.
Han är verkligen världens bästaste våran William, så stark hela tiden <3
 
Trots att vi har haft det jobbigt, både psykiskt och fysiskt har vi klarat av att ha fina dagar. William har gjort massa mysigt, pysslat mycket och sjungit i sin nya micorfon :D
Han har också varit iväg till Toysrus och handlat in massa nya leksaker, spel, experiment och lego (som han och pappa kan bygga i flera timmar utan att det blir tråkigt) .
Hedda har såklart blivit lite tillsidosatt dessa veckor, då vi inte haft någon annan möjlighet när vi inte har den hjälpen till William som han behöver.
Men i onsdags var hon och jag iväg på babysång i kyrkan här borta... Hon är helt otrolig den ungen med, hon är så ovan att umgås med andra barn, och ändå är hon så snäll och duktig <3
Var ju förresten till Sverige, hedda och jag innan William blev sjuk, då träffade hon sina kusiner massor och fick massa massa uppmärksamhet av alla vi träffade, så samveten har inte gått helt sönder, tack vare det.
 
Men nu ska jag försöka avrunda, och ta tag i dagen.
Patrik och Hedda tog sovmorgon (jag har sovit i "lekrummet" som är vägg i vägg med William sen han blev sjuk så jag snabbt kunnat gå upp till honom när han behövt) så jag passade på att skriva detta inlägg jag försökt mig på nu vid flera tillfällen, men nu hörde jag att de vaknade så då är det liv i huset igen ;)
 
Tack till alla som har stöttat, visat förståelse, anpassat sig och hjälpt till nu när vi har en fruktansvärd period, helt ovissa om hur framtiden kommer se ut :(
Det betyder massor att ni finns där <3
 
 
 
 

Min William .

Är massa skräp som förstör vardagen just nu och tusen miljoner krångel som sabbar allt för mina små...
MEN, detta inlägg ska handla om min fantastisk son och vad han har upplevt och klarat av dessa dagar.

I fredags fick vi äntligen till en utprövning i badkaret med flytkuddar.
För nyare läsare så har William varit tvungen att bada i en badbalja + skena som egentligen går upp till 1 år. Så att dessa grejer varit alldeles för litet är det inget tvivel om.
Har provat en badstol som absolut inte funkade och jag förstod det redan när jag såg bilden på det, men vi var ändå tvugna att prova det för att komma vidare med andra lösningar.
Tillslut, efter två år med ett pyttelitet badkar och ingen som helst möjlighet för William att röra sig i, då vatten hjälper honom att kunna använda sin kropp på ett helt annat sätt, fick vi tillslut ett förslag om detta. Något jag sagt i ca 2 år att det borde finnas.

Dessa flytkuddar är fyllda med små kulor, som i sacksäckar.
Provade några olika o först blev William rädd och ledsen, o märkte snart att den första kudden var för liten o han miste kontrollen.
Provade en större o det funkade mycket bättre. Även under rumpa o knä fanns olika kuddar.
Det var inte perfekt, men tusen miljoner gånger bättre än det vi haft innan, och nu ska denna firma skräddar sy ett par av kuddarna o då tror vi det kommer bl bättre .
Ungen var såååååå duktig ! Guppade med rumpan och simmade försiktigt med ben och armar ❤️❤️
Tårarna var nära under hela utprövningen och jag blir både glad o ledsen att detta äntligen blev av. Glad för att han kommer få det så mycket bättre i badet, något han ÄLSKAR. Men ledsen att det ska behöva gå två hela år för att få nåt som fungerar... 
Så nu hoppas jag att detta går fort så vi kan börja få detta till en del av vardagen :)


På kvällen gjorde jag något jag varit väldigt rädd för, något jag känt och trott ska vara absolut sista utvägen och något jag har haft skräck för ska behöva användas...
Williams upplivningsbag (tror det heter "rubens blåsa" i Sverige) . Sista samtalen jag haft med Ws lungläkare, har vi pratat om just detta, och han har pushat mig att göra det för att bli trygg på det.
Och efter samtalet med mamman till pojken i Sverige kände jag att NU är det dags.
Hon berättade för mig att de använder "rubens blåsa" på sin son varje dag och att han till och med ibland ber om den själv... 
SÅ, i fredags kväll stängde Erica o Hedda in sig på lekrummet så det blev lugnt hos William. 
Jag visade honom ruben och förklarade att vi skulle prova den.
Assistenten tog bort respiratorn och jag satte på ruben på trakken och handpumpade luft i William. 
Först blev han lite stressad, gick upp i puls och började gråta lite och tittade förskräckt på den, då tog jag genast bort den, berömde honom och gav honom en premie i form av godis. 
Bad honom att få prova en gång till. Då accepterade han det, och gick till och med ner i puls ❤️ 
Igen, stoltast i världen är jag över vad denna lilla människa klarar av, accepterar och mästrar ! 

Så igår, på eftermiddagen när jag var hos honom märkte jag att W hade lägre mätning än vad som är normalt för honom . De hade Fysio och det gick lite upp och ner. När vi senare hade trachstell och pulmicort inhalasjon och helhost låg han igen på "dålig mätning" (95.... William ligger aldrig under 96 o har som oftast en mätning på 98-100) då fick jag bara en känsla, att kanske borde vi prova ruben.
Jag tog fram den, han fick känna på den och jag sa att nu William ska vi använda den 10 ggr. 
Assistenten tog bort respiratorn och jag började räkna , vid 3 började jag skryta och berömma honom och assistenten hakade automatiskt på att fortsätta räkna. Hade koll på William och mätningsmålaren samtidigt och pulsen var låg och fin och mätningen gick upp 😍👏
Blev så glad, så otroligt glad !!!! DET FUNKADE ! 
Så, vet att mamman till denna pojke inte ofta sitter vid datorn, men om någon av hans assistenter läser detta: TACK, ni är fantastiska, som tänker på oss och ger oss råd ❤️

Nu somnade precis lillskruttan och jag hörde att mamma o pappa kom, äntligen är dom här :)
Så nu ska jag lägga ner buset i sin säng och gå ut till dom :) o hoppas på att kunna förtränga det som håller på att knäcka mig på mitten!

Tack till alla er där ute som vill oss väl, som stöttar, anpassar er och finns där för oss. Utan er hade inte detta liv varit hållbart. ❤️











När det är allt annat än lätt....

Lillan vaknar när som helst, så fattar mig kort.... Ska berätta massor av saker som hände igår, willism-saker, men det tar jag vid tillfälle..
Nu vill jag bara säga TACK SOM FAN till Erica ! Kaos inträffade sent igår kväll och hon ställde upp utan att blinka, behövde bara titta på henne så hade vi en lösning på problemet. O idag får hon mig lugn genom att prata och råda mig om kaoset som ligger i bakhuvudet. Tack för att du finns när jag behöver det så otroligt mycket ❤️






När tankarna tar över..

Haft några riktigt fina och härliga dagar, välbehövligt, för hela familjen.
För några dagar sedan hade William blod i magen :( lilla älsklingen att det ska vara något hela tiden :,(
Självklart så händer detta när Patrik jobbar, men Petra och Erica åkte in med maginnehållet så sjukhuset kunde ta prover på det.
En läkare ringde upp mig sent på kvällen och frågade hur William mått dagarna innan, o svaret blev ju att något varit fel, då han vid flera tillfällen gråtit och inte kunnat sluta, o det enda som tillslut hjälpt har varit smärtstillande.
Läkaren förstod ju att William alltså haft ont någonstans och jag sa också att vi upplevt att det är magen. Så inge mer smärtstillande ifall det är magkatarr eller något han har. Paniken spred sig i hela kroppen då som sagt ingenting annat hjälpt, o jag förberedde också läkaren på att blir han så ledsen så skulle vi vara tvungna att komma så han fick något annat mot smärtan... Det förstod läkaren.

Men min lilla skatt har inte haft något mer blod i magen, o heller inte (peppar peppar) haft några mer smärtor de sista dagarna.

Hedda mår också mycket bättre, och hon börjar lägga på sig igen:)

Gårdagen var dagen fylld av viktiga och långa samtal, många saker som gick hand i hand med varandra och som tillslut kunde bockas av på listan.

Och idag hände något fantastiskt. Fick mail ifrån en mamma till en pojke med samma diagnos som William, som vi haft kontakt med via Facebook o mail i flera år nu. Hon skrev o frågade om jag hade tid för ett telefonsamtal.
Erica erbjöd sig direkt att ta Hedda så jag kunde prata i lugn o ro.
I 1 timme och 45 minuter pratade vi ❤️
Var så glad, vi delade erfarenheter, pratade om våra smågrisar som likanar varandra både fysiskt och i personlighet :)
Helt underbart samtal ! Var så fylld med energi efteråt och glad, så löjligt jäkla glad :)
Så nu ska vi kolla datum för att äntligen kunna ses ❤️❤️❤️❤️

Hedda o Erica gick till alla våra tre affärer (haha) och när jag var färdig hittade jag dom mysandes i sängen :)
Jag kröp ner och efter ett tag somnade trollungen i mellan oss, o inte långt efter somnade vi också 😍 
Vi blev väckta av en pigg Hedda som ville sätta igång o busa direkt, med två inte lika pigga vuxna ;)
Sen blev det ericas underbara lax (vi får passa på när Petra är i Sverige haha)

Men nu ska jag försöka lägga tankarna åt sidan o sova :)








Alla hjärtans dag ❤️

Efter fruktansvärt jobbiga dagar med två barn som inte mått bra alls har vi äntligen fått tillbaka lite husefrid. 

William har varit på Ullevål, för trachkanyls byte, testat den nya respiratorn plus nya slangesett och gjort transkutan registrering. Det var för övrigt Petra som bytte trachen denna gång, och det gick hur bra som helst! Så himla stolt!!!

Men som sagt har han inte mått helt bra och slitit med hög puls till och från under hela sjukhusvistelsen och även när han kom hem...
Kanske var det de nya inställningarna på respiratorn som var en bidragande bov i detta, men tror att det är något mer också :/ samtidigt dom detta hände på Ullevål mådde min lilla smula skit hemma med Patrik. Han försökte med allt, både matväg och dryckväg men hon tokvägrade och kissade i princip ingenting :/
Så jag och Patrik bytte plats, så fick jag åka iväg med henne till legevakten igen. Petra och Erica körde mig och Erica följde med till legevakten.
Denna gång fick vi en underbar läkare som verkligen lyssnade på oss och tog oss på allvar. Så vi kom därifrån med recept på en kort antibiotika kur. Han var helt enig med mig att det var länge att ha varit sjuk sen 6 januari, och med röda öron, och att vi andra inte blivit smittade av magsjuka, att detta var något annat.

Dagen efter fortsatte i ett enda stort kaos. Erica tog Hedda på morgonen medan jag hade en viktigt och jobbigt telefonsamtal.
Hedda hade knappt sovit på natten, o när William kom hem var han jätte ledsen (tills jag bytte maskin till en med de gamla inställningarna) 
Petra kom senare på dagen, och jag fick blommor och present av dom, och världens finaste kort :,)
Att jag inte hamnade i fosterställning på golvet och grät som ett barn är helt otroligt. Kan inte säga nog många gånger vad fina dom är, helt fantastiska!
Kvällen blev tillslut fin, men två gladare och piggare barn ❤️

Igår var planen bio, men det kändes väldigt långt borta för mig då det varit så extremt mycket..
Men vid 13-tiden blev jag bokstavligt talat inlåst på sovrummet och beordrad att gå o lägga mig... Försökte säga nej, men det fanns inte en chans. Tänkte att jag skulle ligga där o slappa lite för att sedan gå ut till dom, men tvärdäckade på samma sekund som jag la ner huvudet på kudden och blev väckt två timmar senare av att assistenten behövde lite hjälp med William...
TVÅ TIMMAR?! Förstår ni ??? TVÅ timmars sömn, helt för mig själv ? 
När jag klev upp sov båda mina hjärtan och efter jag hjälpt till med W passade jag på att ta en dusch och sminka mig.
Kände mig som en ny människa !!!!
Heddis vaknade efter två timmars sömn och jag får reda på att de först lekt med henne o sen fått henne att somna ❤️

Så jag kom mig alltså iväg på bion, med Petra och Erica. Innan bion åkte vi till min favoritrestaurang, indiskt, för att avnjuta en underbar middag med massa prat och fnitter :) för att sedan knata bort till bion. 
Fantastisk kväll. 

Idag åkte jag och Petra ner till min tatuerare, som hade gjort ett tillbud för att det är alla hjärtans dag, o självklart nappade vi för en spontantatuering :) :) super fina hjärtmandala som matchar så fint 😍 
Så vi hade riktigt trevliga timmar med levande ljus, choklad och lite smärta :)

När vi kom hem hade Erica varit på storo o shoppat, o vi fick en varsina present, gulle henne. Jag fick en ögonbrynspenna jag väntar länge på 😘
Fick även mitt favvo schampo och balsam och hjärkakor av Patrik, och av William älskling har jag fått en tavla han gjort i alla hjärtans dag färger och ett UNDERBART "kort" , som han och Emy pysslat ihop. Ska ta bild på det, blev så himla rörd ❤️

Kort efter vi var hemma gjorde jag lasagne (har ett x-antal att laga för att gottgöra Petra o Erica för ALLT de gör hela tiden❤️)  och fick assistans av Petra, så duktig så (hon är ganska opålitlig i köket och har ju sån fruktansvärd otur med värme och knivar osv, men idag gick det galant hihi)

William kom sig i ett bad och kvällen avslutades med cola,chips och massa prat i "lekrummet".

Det vände, trots allt.. Jag orkade denna gång också ! Men mycket tack vare de dära två vännerna jag har :)
O sen att jag har världens finaste barn gör ju också sitt såklart, men det vet ni ju redan :)

Nu somnade lillrumpan på mig, så nu ska jag passa på att försöka sova, innan det är dags igen :)











När vänder det ?

Nu är det inte kul någonstans!
Hedda var bra och pigg inett dygn tills det bröt ut igen, tusen gånger värre.
För att sammanfatta mig kort så var det kaskadspya efter kaskadspya i ca ett dygn. Idag var vi till legevakten med henne för att säkra oss att det inte var något annat (influensa eller halsfluss som satt sig i magen) , men det var det inte. Dock är det ingenting som stämmer med nåt, då hon hostar värre igen, o det märks tydligt att det gör fruktansvärt ont i hals och bröst.
Samtidigt som vi är på legevakten får vi samtal att inte William mår bra, så Patrik fick hoppa in i bilen och åka dit. En sliten prins han möttes av :(
Han hade iaf roat sig med pappa där, o Patrik råkade åka ifrån oss med mitt bankkort så jag o Hedda satt fast (trikk tar jag inte med henne när båda vägarna utan förvarning får vulkanutbrott) han kom o hämtade oss och fick kort därefter ett sms om att W fortfarande pendlade i puls. O sen kom ett till telefonsamtal att han inte mådde bra.
Eftersom både jag o Patrik har varit med Hedda dessa dagar ska ingen av oss egentligen vara i närheten av honom, så mina älskade fina vänner räddade oss. Erica satte sig i bilen, o Petra tog en taxi hemifrån sig till dagis så hämtade de honom. När vi kom hem blev han dålig igen, men denna gång fick vi fort ner pulsen och han slutade klaga, och somnade tillslut med Petra bakom sig i sängen och strök honom över ansiktet. 
Erica har i dessa dagar spritat hela lägenheten och städat, för att hålla bacillerna borta.
Ja, dom är helt otroliga dom där två, och jag hade förmodligen dött ihjäl utan dom i mitt liv.

Resten av kvällen har prinsen mått bättre och sjungit ❤️
Prinsessan däremot är inte alls kry, sover mest hela tiden, haft två jätte blöjor och är ledsen när hon är vaken, hon orkar liksom inte med sig själv :(
Får i sig dåligt, både mat och vatten, så blir inte detta bättre till imorgon ska vi åka till min läkare med henne.
DOCK vet jag inte hur vi ska trolla för att få det till då vi MÅSTE till Ullevål med William för detta trachbyte mm... 
Ja ni... Hur mycket orkar en människa på samma gång ? Två föräldrar som knappt sovit de sista nätterna, två barn som på varsitt håll inte mår helt hundra.
O sen ska vi ha ångesten över att denna skit ska bryta ut på nån av oss...

Nu ska jag iaf försöka sova, hoppas på att få nån timma innan morgondagen och alla krafter behöver komma fram igen.







Nej, nej neeeej

Påbörjade ett inlägg förut, om vad fint vi har haft det om dagarna senaste tiden, o vilka super myskvällar vi haft osv... Man ska vara försiktig med att säga/skriva eller tänka sånt!!!!

När Hedda vaknade från son middagslur var hon nerbajsad, mer eller mindre uppifrån och ner, o halva sängen.... 😳
Visste liksom inte riktigt vart jag skulle börja. Men medans jag tog mig an en nerbajsad bebis, och skrubbade henne i duschen tog Laura, som nyss kommit på vakt, hand om sängkläderna. Helt omöjligt att få till allt själv då inte Hedda kan gå runt i lägenheten o in till William när hon är dålig.
Länge och väl övertalade jag mig om att det bara var en konstig blöja, o säkert något Hedda ätit... Till blöja nr 2 kom :(
Och för säkerhets skull en jätte spya :(
FAN !!!!! Lilla älsklingen :(

William har heller inte mått helt hundra idag. Haft hög puls o vid flera tillfällen lite dålig mätning :(
Att detta händer när Patrik är i Sverige suger ! Detta är svårt nog när vi är två om sånt här, så att sitta ensam med det är en mardröm !!!! 
Nu sitter lillan, sliten och lite förskräckt och ser på lite film (brukar inte gilla att hon är en tv-nörd, men vid såna här tillfällen tackar jag högre makter att hon faktiskt kan slappa framför det)
Så nu har vi stängt in oss, jag o Hedda. Laura jobbar kvällen med William och mamma är här, tack och lov. Petra la benen på ryggen nu efter hon slutat hem till sig vilket är väldigt klokt. Så håll alla era tummar för oss nu :(

Aktiva dagar

I förrgår vaknade vi alla på ett stålande humör, vände ganska snart för mig då samtal efter samtal kom, som bara krånglade till allt jag planerat och fixat med sista tiden....
kort och gott: den resan hem till Sverige jag hade bokat nästa vecka får avbokas :(
William måste in till Ullevål för en natt där, byta till en annan trach, evt byta till en helt ny respirator vilket betyder andra inställningar, andra slangar osv, och registrering över natt osv... 
William går först, ALLTID, och i vanliga fall har jag aldrig brytt mig om att mina planer måste ändras.
Men denna gång blev det mer påtagligt...
Jag hade en inbokad myskväll med Catharina, med mat, god dryck och bara massa ta-igen-prat. Då mamma och pappa skulle ha haft lillskruttan så jag kom ut på lite vuxenkvalitetstid.
Jag hade en inbokad dag med en barndomsvän, ja som jag inte ens vet när jag träffade sist, jag tror det kan vara allt från 5-8 år sen, då hon flyttade ifrån stan, och sedan flyttade jag hit och ju fastnade här för 2½ år.
Vi skulle ha träffats med våra små och jag hade verkligen sett fram emot det. hade bestämt med mina systrar och familjer, med sanna och familj, ja, med massa människor......
och jag hade behövt detta nu... är ju inte många veckor sen denna kropp och själ började säga ifrån ordentligt. där tillochmed ångest dök upp, något jag bara haft när det gäller William, eller vid väldigt få tillfällen tidigare som tagit för hårt på mig. skillnaden denna gång var att skiten inte släppte, att jag inte sov bort den som jag brukar göra..
och det var otäckt.
MEN, sånt är mitt liv, och igen, det viktigaste för William, är det viktigaste för mig... vart bara lite tråkigt att det skulle bli just när jag för en gångs skull planerar något.
 
även flera andra saker jag fick ändra på, så som tandläkartid för William fick flyttas på, vilket var himla typiskt då William klagade på tandont imorse.... :/ men men.
 
efter att morgonen, som kändes som den totalrasade, bestämde jag o petra oss för att åka till Hopp i Havet med hedda. Ett lek och bus land.
När vi kom var vi helt ensamma, till att det sedan blev som ett litet babycafe med oss o 4 andra pappor.
Hedda var i början tillbakadragen o tyckte inte att det var kul att utforska arenan, men vid bollhavet stortrivdes hon och hälsade o pillade på både pappor och ungar, gosfia.
efter ca en timma klädde vi på oss och gick ut i det underbara vädret, strålande sol. Hedda somnade på två minuter i vagen, så vi passade på att ta en promenad för att ta första utomhusfikan för i år. Efter det åkte vi hem och möttes av ett väldoftande hem. Då hade Erica städat hela lägenheten <3
Hedda fortsatte sova en god stund när vi var hemma, så vi satt o hängde i köket, hur trevligt som helst.
 
Igår följde vi med allihop och lämnade av William, och efter det åkte jag petra och hedda hem till mamma, för att kolla hur hon har bott in sig, har ju inte hunnit gjort det förns nu. Laura och Franke var också hemma, så bebisarna fick lite lektid också, så himla gulliga är dom så man nästan dör lite.
Vi lagade lunch och bara umgicks, för att sedan åka hemåt, stannade på jysk för att köpa ett överkast till Williams nya golvplats på dagis.
 
Tänkte skriva lite mer om William idag, men nu håller lilrumpan på att vakna så får avrunda här.
I helgen är Patrik i Sverige, vilket betyder mycket på mig, men tror det ska gå bra. Har bra avlastning för William hela helgen.
 
Ha en fin helg, det ska vi ha ;)














.....

Blä-dag..... Men hade ju inte räknat med något annat, går inte in i några detaljer här. Men kommer nog börja skriva i den låsta sidobloggen väldigt snart för att få ur mig dessa frustrationer . 

När jag kom hem fick jag veta att Hedda hade ätit frukost, badat, åkt pulka, gungat och lekt i snön ❤️ .
Tack mina fina för barnvakten!

Efter ett tag gick Hedda och Erica o sov. Jag ringde några viktiga samtal för att sedan ta en dusch.
När jag klev ur hade de vaknat. Fram till att William kom hem från dagis var jag en otroligt trött mamma. Blir konstig varje gång efter dessa möten.. Är väl all nervositet, och att vika ut sitt liv till människor som faktiskt inte är ens närmaste, ja... All energi sugs hur som helst ur mig..
När pappan och storebrorn var hemma tog jag o Erica bussen ner till stan. Mötte upp mamma och gick sedan hem hill Petra o Emma för lite häng,tjat och skipbo. Så dagen blev betydligt bättre !
Jag o Erica kom hem runt 21:30 o då blev det lite cola för att sedan äta ericas special äggmacka, mums. 

Imorgon ska vi åka hem till mamma, kolla hur hon har bott in sig i sitt rum hos Laura :) mys!

Nu hoppas jag på att bebisen somnar snart, igår vaknade hon efter typ 3 timmar, efter att ha somnar runt 18, så lilla fröken somnade inte förns 01. 










Imorgon...

Visst hann jag färdig med städer i lägenheten igår, så himla skönt. 
William fick ett riktigt mysbad tillsammans med Erica och mamma tog lillan och jag sprang som en galning med dammsugaren o skurhinken i högsta hugg:)
Efter badet fixade vi färdig William och sen försökte jag få Hedda att sova, gick sådär och hon krånglade i ca 1,5 timme. Tillslut slöt hon sina blå och lilla mamma la sig hos henne så jag kunde ta en dusch.
Hostat som en gris inatt igen, så idag har jag träningsvärk i magen, haha.
Medan Patrik gav Hedda frukost imorse tog jag mig lite tid till att faktiskt sminka mig och platta håret, händer mer sällan än sällan skulle man kunna säga så det var trevligt att försöka pigga upp detta förbrukade utseende :)

Blidde bara jag och Erica som åkte till storo idag då Petra inte mådde bra och blev kvar i Kristinehamn en extra dag. 

Vi fick nästan allt vi skrivit upp på våran inköpslista och plötsligt stod vi där, med 2,5 timma kvar tills vi skulle hämta William. Så det slutade med att vi åkte till behandlingshjälpmedelcentralen och hämtade massa grejer till William, och så åkte vi hem och tog hand om grejerna plus bebis så åkte istället Patrik och hämtade William :)
Erica sprang till affären och köpte sköjmedel så vi ÄNTLIGEN kunde tvätta ! (När jag skriver äntligen, så har maskinen stått obrukad i två dagar haha)

Sen drack vi cola ! 
Senare kom lilla mamma som hade vaknat tidigt efter nattvakt, så hon lagade god mat o nu har hon o Hedda gått och lagt sig, så nu håller jag tummarna för att bebisen somnar så jag bara kan va lite. Blir väldigt intensivt de veckor Patrik jobbar, o det känns i ryggen igen :/ 
Men men, så är det med det.

Behöver också ladda upp mentalt för ansvarsgruppemötet vi har imorgon. Puh, alltid samma magont och nervositet. 
Vi ska ju liksom sitta där en massa människor, och prata om det dyrbaraste jag har, min son. 
Min son som förtjänar allt bra i världen, som ALDRIG gjort nåt fel, som aldrig varit ens i trots eller ens varit minsta "i vägen". Min son som har kämpat sen han tog sitt första andetag utanför magen, som har kämpat och klarat saker man inte ens vågat tro varit möjligt... Min son, min idol, mitt allt! Han ska vi sitta där och prata om, över hans huvud (han är såklart inte med, men ni förstår vad jag menar) och jag kommer fortsätta försvara honom, och hans rätt till livet. Kommer fortsätta ifrågasätta, säga emot, bli arg och gråta... Ja, det hör tydligen till dessa möten.
Men.. Det är imorgon, så ska försöka att inte ta ut det jobbiga i förskott utan bara försöka förbereda mig för en tuff dag. 
Petra och Erica ska ta Hedda, så himla jätte jävla snällt, så vi kan koncentrera oss på mötet och inte ett litet bus som ska springa runt.

Nu tänkte jag mig till butiken en sväng och så ska Erica sätta sig o pilla lite med nya bilder till header här på bloggen, kul :)

Hej. 





Om

Elin

Heter Elin & är 25 år, bor i Oslo tillsammans med min sambo Patrik. 29/9-11 födde jag en underbar liten krigare. Utan någon som helst förvarning under graviditeten föddes han med en allvarlig muskelsjukdom-"Nemalin Myopati". 3 gånger har han lurat döden & bevisat att han vill vara här med oss. 3 ½ långa månader inlagda på sjukhus med vistelse på nyföttintensiv, barnintensiv & sängpost fick vi tillslut flytta hem, där vårat liv fortsätter med frågetecken, rädsla & väldigt mycket kärlek till våran son. Använder mig av denna blogg främst för att våra nära & kära där hemma kan följa vårt liv då tiden till telefonsamtal är knapp, men även för att skrivandet blir ett hjälpmedel för mig, att lätta mitt hjärta. Följ våran starka krigare Williams kamp mot sin obotliga sjukdom & hans vilja till livet. - Mamma & pappa älskar dig!♥
RSS 2.0